Page d'accueil de l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries !

Les porphyries ....

"Maladies obscures, aux noms compliqués,
envisagées uniquement en tout dernier recours "

Anthony McDonagh

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine).

En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques.

Les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.

Voir toutes les informations sur les porphyries

Actualités

Actualités de lassociation

17 mai 2013

Rencontre Internationale des patients atteints de porphyrie

Votre association vous représentera à la Rencontre Internationale des patients atteints de porphyrie à Lucerne en Suisse.

Pour en savoir plus veuillez suivre ce lien.

Accéder aux articles précédents.

Actualités des Porphyries: 29 janvier 2013; UN RESEAU INTERNATIONAL SE MET EN PLACE : Bienvenue à tous sur RARECONNECT !; La British Porphyria Association, la Swiss Society for Porphyria, la Asociación Española de Porfiria, l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries, et EPP-Deutschland ont débuté un partenariat avec EURORDIS : the European Rare Disease Organisation afin de créer une nouvelle communauté internationale en ligne pour les patients atteints de porphyries et leurs aide-soignants.

Vous retrouverez cette nouvelle communauté sur la plate-forme RareConnect où ont été créées des communautés en ligne pour les maladies rares individuelles.

Sur www.rareconnect.org, les patients atteints de maladies rares et leurs aides-soignants partagent leurs histoires, abordent les problèmes communs, trouvent des informations contrôlées par des organisations de patients, et postent des articles liés à leur maladie ou à des événements..

Le site est actuellement traduit par des traducteurs humains qualifiés en cinq langues : anglais, français, allemand, italien et espagnol. La communauté des porphyries est un environnement sûr, modéré par des représentants de patients de porphyries, où les patients peuvent se connecter, partager leurs expériences, et en apprendre plus sur leur maladie.

Prenez quelques minutes et rejoignez la Communauté Porphyries et contribuez avec votre histoire. Nous avons besoin de créer une communauté internationale vibrante afin de continuer à mieux comprendre la gestion des porphyres et comment les traiter efficacement.

La communautés des porphyries sur RareConnect est différente des autres réseaux sociaux et des groupes de discussion : en effet :
- elle est internationale et permet aux patients d'échanger malgré la barrière de la langue
- elle est libre de publicités commerciales et aucune de vos données personnelles n'est diffusée ni vendue à des tiers.
- des groupes porphyries internationaux agissent en tant que modérateurs et fournissent des mises à jour sur leurs organisations

Visitez la communauté porphyries aujourd'hui et envoyez toute question on suggestion par mail aux managers de la communauté d'EURORDIS en charge Rob (Robert.pleticha@eurordis.org) ou Marta (marta.campabadal@eurordis.org).; Lire la suite