Porphyries
Hépatiques


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Porphyries
cutanées


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à photo- sensibilité douloureuse


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Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
Voir toutes les informations sur les porphyries

News

Actualités de l association

Chose promise, chose due ...

Nous sommes très heureux de vous adresser aujourd'hui un document important pour votre santé : Les Bonnes Pratiques pour les patients atteints de porphyries cutanées.

Ce condensé de recommandations est le fruit d'une collaboration étroite entre notre association et les médecins du Centre Français des Porphyries. Il fait suite à la table ronde organisée lors de notre dernière assemblée générale.

Prenez le temps de le lire avec attention et partagez son contenu avec votre médecin traitant.

Pour Télécharger les Bonnes Pratiques, cliquez ici.

 

 

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Actualités de l association

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries a le plaisir de convier l’ensemble de ses adhérents à sa prochaine assemblée générale (suivie d'une table ronde sur les porphyries cutanées) qui se tiendra

le samedi 8 février 2014 à 10h30

Maison des Associations du 17ème

25 rue Lantiez -75017 PARIS

 

L’ ordre du jour de l’assemblée générale est le suivant :

  • Rapport moral présenté par la présidente
  • Résolutions et projets pour 2014
  • Rapport financier présenté par la trésorière
  • Renouvellement du bureau

Attention : Les membres désirant présenter leur candidature doivent se manifester dès maintenant

 

Cette assemblée sera suivie d’une :

  • Table ronde sur les porphyries cutanées : partage d’expériences, échanges entre patients en présence des médecins du Centre Français des Porphyries 

 

Pour vous rendre à la Maison des Associations

Adresse

25, rue Lantiez 75017 PARIS

Sites : www.espace-associations-17.fr

www.associations.paris.fr

en métro 

Guy Moquet ou Brochant (ligne 13)

en bus 

Navier (66-81) Louis Loucheur (PC3) Moine Davy (31)

 

 

Actualités des Porphyries

La British Porphyria Association, la Swiss Society for Porphyria, la Asociación Española de Porfiria, l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries, et EPP-Deutschland ont débuté un partenariat avec EURORDIS : the European Rare Disease Organisation afin de créer une nouvelle communauté internationale en ligne pour les patients atteints de porphyries et leurs aide-soignants.

RareConnect
 
Vous retrouverez cette nouvelle communauté sur la plate-forme RareConnect où ont été créées des communautés en ligne pour les maladies rares individuelles.

Sur www.rareconnect.org, les patients atteints de maladies rares et leurs aides-soignants partagent leurs histoires, abordent les problèmes communs, trouvent des informations contrôlées par des organisations de patients, et postent des articles liés à leur maladie ou à des événements...
 
Le site est actuellement traduit par des traducteurs humains qualifiés en cinq langues : anglais, français, allemand, italien et espagnol. La communauté des porphyries est un environnement sûr, modéré par des représentants de patients de porphyries, où les patients peuvent se connecter, partager leurs expériences, et en apprendre plus sur leur maladie.
 
Prenez quelques minutes et rejoignez la Communauté Porphyries et contribuez avec votre histoire. Nous avons besoin de créer une communauté internationale vibrante afin de continuer à mieux comprendre la gestion des porphyres et comment les traiter efficacement.
 
La communautés des porphyries sur RareConnect est différente des autres réseaux sociaux et des groupes de discussion : en effet :
- elle est internationale et permet aux patients d'échanger malgré la barrière de la langue
- elle est libre de publicités commerciales et aucune de vos données personnelles n'est diffusée ni vendue à des tiers.
- des groupes porphyries internationaux agissent en tant que modérateurs et fournissent des mises à jour sur leurs organisations
 
Visitez la communauté porphyries aujourd'hui et envoyez toute question on suggestion par mail aux managers de la communauté d'EURORDIS en charge Rob (Robert.pleticha@eurordis.org) ou Marta (marta.campabadal@eurordis.org).
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