Porphyries
Hépatiques


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    CH

    PV

    PCF

    PCS

Porphyries
cutanées


Porphyries
à photo- sensibilité douloureuse


    PPE

    XL-
    DPP

    PEC
  Günther

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Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
Voir toutes les informations sur les porphyries

News

Actualités des maladies rares

L'association a l'immense plaisir de vous annoncer que le médicament Scenesse très attendu par les patients atteints de PPE a reçu l'approbation de l'EMA. Toutefois,  nous ne connaissons pas encore les modalités pratiques et la mise en oeuvre de cette décision. Les anglophones trouveront ci-dessous le communiqué officiel du laboratoire Clinuvel, en attendant la traduction en français dans les prochaines heures.

 

Objet: European Medicines Agency evaluation

 

Dear friends and colleagues, Earlier today the European Medicines Agency’s (EMA’s) Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) announced the result of its scientific evaluation of Clinuvel’s drug SCENESSE® (afamelanotide 16mg) for adult patients diagnosed with erythropoietic protoporphyria (EPP). Based on its evaluation, the CHMP has issued a positive opinion under exceptional circumstances in compliance with EC Regulation 726/2004, Article 14(8).

Clinuvel’s teams appreciate that the EPP community may have several questions regarding the European regulatory outcome and its impact on the clinical availability of the drug and we will endeavour to provide as much information as is possible in due course. In the short term we have compiled answers to what we anticipate will be the most asked questions in the document attached.

I would appreciate you contacting me directly in the event that you are approached to discuss Clinuvel’s program by a third party. Remain aware that third parties may use your statements to speculate on the value of the Company.

On behalf of Clinuvel’s staff and management, I take this opportunity to thank you for your ongoing support of our program and welcome any further questions you may have.

Kind regards,

Lachlan Hay

Head of Global Network and Communications, Clinuvel Pharmaceuticals Ltd

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Actualités de l association

Chose promise, chose due ...

Nous sommes très heureux de vous adresser aujourd'hui un document important pour votre santé : Les Bonnes Pratiques pour les patients atteints de porphyries cutanées.

Ce condensé de recommandations est le fruit d'une collaboration étroite entre notre association et les médecins du Centre Français des Porphyries. Il fait suite à la table ronde organisée lors de notre dernière assemblée générale.

Prenez le temps de le lire avec attention et partagez son contenu avec votre médecin traitant.

Pour Télécharger les Bonnes Pratiques, cliquez ici.

 

 

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L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries a le plaisir de convier l’ensemble de ses adhérents à sa prochaine assemblée générale (suivie d'une table ronde sur les porphyries cutanées) qui se tiendra

le samedi 8 février 2014 à 10h30

Maison des Associations du 17ème

25 rue Lantiez -75017 PARIS

 

L’ ordre du jour de l’assemblée générale est le suivant :

  • Rapport moral présenté par la présidente
  • Résolutions et projets pour 2014
  • Rapport financier présenté par la trésorière
  • Renouvellement du bureau

Attention : Les membres désirant présenter leur candidature doivent se manifester dès maintenant

 

Cette assemblée sera suivie d’une :

  • Table ronde sur les porphyries cutanées : partage d’expériences, échanges entre patients en présence des médecins du Centre Français des Porphyries 

 

Pour vous rendre à la Maison des Associations

Adresse

25, rue Lantiez 75017 PARIS

Sites : www.espace-associations-17.fr

www.associations.paris.fr

en métro 

Guy Moquet ou Brochant (ligne 13)

en bus 

Navier (66-81) Louis Loucheur (PC3) Moine Davy (31)

 

 

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