Porphyries
Hépatiques


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Porphyries
cutanées


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à photo- sensibilité douloureuse


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Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
Voir toutes les informations sur les porphyries

News

Actualités de l association

samedi 21 Mars 2015 vers 17h

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries
 
a le plaisir de convier l’ensemble de ses adhérents
à sa prochaine assemblée générale qui se tiendra exceptionnellement 
 
le samedi 21 Mars 2015 vers 17h
20 rue Leblanc à  l’Hôpital George Pompidou 75015 Paris
Auditorium 1er étage
 
Cette assemblée générale annuelle se déroulera dans le cadre de la réunion  du Centre Français des Porphyries  à laquelle vous avez été convié par ailleurs. Nous remercions infiniment toute l’équipe du Centre Français des Porphyries de nous accueillir dans le cadre de cette rencontre.
Nous vous attendons nombreux à cet après-midi riche en échanges et informations.
 
L’ordre du jour de l’assemblée générale est le suivant :
- Rapport moral présenté par la présidente
- Rapport financier présenté par la trésorière
- Résolutions et projets pour 2015
- Discussion ouverte  sur les actions de L’Association : qu’attendez-vous de nous ?
- Renouvellement du bureau
Attention : Les membres désirant présenter leur candidature doivent se manifester dès maintenant

Pour accéder au plan d'accés, cliquer ici

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Actualités de l association

L'association Française des Malades Atteints de Porphyries vous présente ses meilleurs voeux pour l'année 2015 et vous souhaite la meilleure santé possible pour cette nouvelle année !

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Actualités des Porphyries

15eme marcheAvec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.
L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.
Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.
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