Porphyries
Hépatiques


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Porphyries
cutanées


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Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
Voir toutes les informations sur les porphyries

News

Actualités de l association

Vous n'étiez pas à l' assemblée générale du 21 mars 2015 mais nous avons pensé à vous. L'ensemble des 4 heures de conférence sont à portée de vos oreilles ...
 
Écoutez la présentation de la présidente, du Professeur Deybach et les bonnes nouvelles de la recherche, le témoignage d'une patiente atteinte de PAI qui a subi une greffe du fois, les questions et réponses animées des patients présents à cette rencontre ...

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Quelques photos de l'événement :






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Actualités de l association

samedi 21 Mars 2015 vers 17h

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries
 
a le plaisir de convier l’ensemble de ses adhérents
à sa prochaine assemblée générale qui se tiendra exceptionnellement 
 
le samedi 21 Mars 2015 vers 17h
20 rue Leblanc à  l’Hôpital George Pompidou 75015 Paris
Auditorium 1er étage
 
Cette assemblée générale annuelle se déroulera dans le cadre de la réunion  du Centre Français des Porphyries  à laquelle vous avez été convié par ailleurs. Nous remercions infiniment toute l’équipe du Centre Français des Porphyries de nous accueillir dans le cadre de cette rencontre.
Nous vous attendons nombreux à cet après-midi riche en échanges et informations.
 
L’ordre du jour de l’assemblée générale est le suivant :
- Rapport moral présenté par la présidente
- Rapport financier présenté par la trésorière
- Résolutions et projets pour 2015
- Discussion ouverte  sur les actions de L’Association : qu’attendez-vous de nous ?
- Renouvellement du bureau
Attention : Les membres désirant présenter leur candidature doivent se manifester dès maintenant

Pour accéder au plan d'accés, cliquer ici

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Actualités de l association

L'association Française des Malades Atteints de Porphyries vous présente ses meilleurs voeux pour l'année 2015 et vous souhaite la meilleure santé possible pour cette nouvelle année !

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