Association Française des Malades Atteints de Porphyries
Les porphyries ....
"Maladies obscures,
aux noms compliqués,
envisagées uniquement en tout dernier recours "
Anthony McDonagh
Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine).
En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:
- Les porphyries hépatiques.
- Les porphyries érythropoïétiques.
Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
Actualités
- Actualités de lassociation
16 février 2010
Journée Internationale Des Maladies Rares
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Votre association, partenaire de la Journée Internationale des Maladies Rares :
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- Actualités des Porphyries
18 février 2010
Notre Association dans le magazine Allô, docteurs !
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A la demande générale, le reportage revient en première page...
Ce lundi 7 décembre, le thème de l'émission Allô, docteurs ! présentée par Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes était les associations de patients. Notre association a été suivie dans son travail avant et pendant le Concert Caritatif du 26 novembre.
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- Actualités des maladies rares
03 décembre 2009
Marche des maladies rares, le samedi 5 décembre 2009 !
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Nous y étions !
Nous avons participé cette année à la Marche des maladies rares organisée par l’Alliance Maladies Rares. Cette marche exceptionnelle réunit patients et familles venus de toute la France. - Lire la suite
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Lumière sur l'Assemblée du CFP du 30 janvier 2010
Dernière mise à jour de ce site :
27/02/2010
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