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Association Française des Malades Atteints de Porphyries

Les porphyries ....

"Maladies obscures,
aux noms compliqués,
envisagées uniquement en tout dernier recours "

 

Anthony McDonagh

 

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine).

 

En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

  • Les porphyries hépatiques.
  • Les porphyries érythropoïétiques.

 

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photo sensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.


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Actualités de lassociation

20 avr 09

Les porphyries et les problèmes cutanés

Peau de la main - porphyries

 

 

Toutes les porphyries -à l’exception de la Porphyrie Aigue Intermittente -PAI- présentent des atteintes cutanées...

 

 

 

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Actualités des Porphyries

29 jun 09

Drapeau anglais

Après la Suède, les rencontres internationales se poursuivent à Birmingham...

 

 

 

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Actualités des maladies rares

29 jun 09

Parasol porphyries

Si l'actualité des maladies rares (dont font partis les porphyries) vous intéresse ....

 

 

 

 

 

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www.porphyrie.net

Dr house

Quand le Dr. House s'intéresse aux porphyries ...


Lumière sur

 

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petits personnages porphyries Dernière mise à jour de ce site :
29/06/2009

 

 

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