Association Française des Malades Atteints de Porphyries
Les porphyries ....
"Maladies obscures,
aux noms compliqués,
envisagées uniquement en tout dernier recours "
Anthony McDonagh
Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine).
En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:
- Les porphyries hépatiques.
- Les porphyries érythropoïétiques.
Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
Actualités
- Actualités de lassociation
08 décembre 2009
Notre Association dans le magazine Allô, docteurs !
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Ce lundi 7 décembre, le thème de l'émission Allô, docteurs ! présentée par Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes était les associations de patients. Notre association a été suivie dans son travail avant et pendant le Concert Caritatif du 26 novembre. - Lire la suite
- Actualités des Porphyries
29 septembre 2009
Concert caritatif au profit de l'association
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"Quelle belle soirée, près de 300 personnes présentes, une merveilleuse atmosphère de solidarité ... et que de talents réunis dans ces deux chorales Eolides et Not'en Bulles ....Merci aux merveilleux bénévoles qui se sont mobilisés à nos côtés. La réussite de ce premier événement, votre participation à son succès, votre générosité nous donnent une merveilleuse énergie pour poursuivre notre route, et le chemin que nous nous sommes fixés : aider au financement de la recherche, contribuer au mieux être des malades.
A bientôt
Sylvie Le Moal
Présidente - Lire la suite
- Actualités des maladies rares
03 décembre 2009
Marche des maladies rares, le samedi 5 décembre 2009 !
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Nous y étions !
Nous avons participé cette année à la Marche des maladies rares organisée par l’Alliance Maladies Rares. Cette marche exceptionnelle réunit patients et familles venus de toute la France. - Lire la suite
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Porphyries et Grippe A H1N1
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Mise à jour : 1 décembre 2009
Dernière mise à jour de ce site :
07/12/09
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