Les Porphyries
Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine).
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Actualités
La pétition, lancée en janvier dernier, réclamant un Plan d'amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli plus de 190.000 signatures !
Nous avons l'immense honneur de vous annoncer que ce vaste mouvement de soutien a joué un rôle déterminant puisque le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010. Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invite à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
Nous avons donc, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
Lancement de l'Association Française des
Malades Atteints de Porphyries :
Réunion d'information fin janvier 2009
Le Plan Maladies Rares est essentiel pour les Porphyries aussi, pourquoi ?
Mis en place en 2005 par le Ministère de la Santé, le Plan Maladies Rares s'achèvera fin décembre 2008. Pour les 4 millions de français atteints à ce jour par l'une de ces 8000 maladies rares, ce plan constitue l'une des seules sources d'espérance. Il constitue une avancée réelle pour aider les maladies rares dans leur reconnaissance et leur organisation. Il a aussi le grand mérite de tenter de faire l'inventaire des besoins et attentes des personnes atteintes ; ces maladies génèrent bien des difficultés particulières. En tant qu'association de malades, nous saluons tout particulièrement : - La mise en place des Centres de Références - les porphyriques dépendent du CFP* qui fut l'un des premiers à être labellisés-Les missions des Centres de Référence sont essentielles : diagnostic, suivi, épidémiologie et recherche. - L'amélioration de l'information sur les maladies rares, les services téléphoniques, tous ses services visent à réduire l'errance diagnostique. - La reconnaissance par la Sécurité Sociale de certaines pathologies et l'amélioration de leur prise en charge - L'ambition d'aider la recherche génétique, clinique et thérapeutique par de nouveaux financements de projets.
