La prochaine assemblée générale de l’association aura lieu le 25 avril 2026 de 14h à 17h par Zoom !
Nos réseaux
Groupe PPE France
PAI et PV
L’association
Nous pouvons vous aider
Vous défendre
Notre but est de faciliter l’accès aux traitements pour les malades atteints de porphyries.
Alerter
Sensibiliser sur nos maladies et et faire connaitre les porphyries au grand public.
Vous accompagner
Soutenir par la mise en relation, les malades diagnostiqués et les personnes en errance diagnostique.
Chaque personne atteinte de porphyrie a une histoire unique à raconter.
Nos partenaires
