Les Malades ont des idées

 

S'il n'y a pas ou peu de médicaments au service des porphyriques, les malades ne manquent pas d'idées. Ce sont ces bonnes pratiques que nous souhaitons mettre en commun ici : des idées et des adresses. Attention cette rubrique " boîte à idées" exclut les conseils médicaux. En effet, nous n'avons ni compétence ni autorité pour diffuser des informations d'ordre médical. +

 

Attention, certaines porphyries ne font pas bon ménage avec les médicaments : ayez toujours le réflexe de consulter le site régulièrement mis à jour www.drugs-porphyria.org ou appelez le CFP au 01 47 60 63 34.

 

 

 

  1. Connaître ses droits médico-sociaux
  2. Connaître sa maladie par son nom abrégé
  3. Se faire aider pour l'obtention d'un crédit  NOUVEAU
  4. Trouver de l'aide auprès de Solhand NOUVEAU
  5. Vêtement Particulier : Textile anti-UV MAYO PARASOL et Vétifuté
  6. Se préparer à une éventuelle urgence : votre téléphone portable allié de votre maladie
  7. Veiller à obtenir une carte d'urgence NOUVEAU
  8. S'informer sur le soleil

 

Connaître ses droits médico-sociaux


 

Nous vous l'avions annoncé, c'est chose faite et nous en sommes très fiers !

 

Nous venons d'achever un énorme travail de compilation d'informations sur vos droits en tant que malade atteint de porphyrie. Ce dossier de 20 pages, le VADEMECUM est mis à disposition des adhérents qui nous en font la demande. Il vous sera envoyé par email pour le moment. Merci de nous adresser un mail à association.porphyries@gmail.com. Ce document sera périodiquement remis à jour en fonction des nouveaux textes de loi. Attention une mise en garde importante : toutes les porphyries ne sont pas concernées de la même manière par ces problèmes médicaux sociaux. Pour l'envoi par la poste, nous recherchons encore un gentil sponsor pour l'impression et quelques bénévoles...

 

Extrait du Vademecum :

 

Les porphyries entrent dans le champ d’application du Plan National Maladies rares 2005-2008 mis en place par la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. L’objectif général de ce Plan est d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie rare. Ses axes 2 et 8 visent à mieux assurer leur protection sociale.

 

Les améliorations introduites par ce Plan sont nombreuses et significatives : nouvelle organisation des soins (création et missions renforcées des Centres nationaux de référence labellisés – le Centre Français des Porphyries pour ce qui nous concerne), nouvelles procédures (création des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins), extension de la prise en charge des traitements par de nouvelles dispositions législatives et réglementaires (exonération du ticket modérateur facilitée, dérogation pour les produits et prestations ne rentrant pas dans le champ habituel des prescriptions remboursables), accès des patients atteints de maladies rares aux mesures prises pour compenser le handicap (loi handicap du 11 février 2005, articulation entre les Maisons départementales des Personnes Handicapées et les centres nationaux de référence).

 

Cependant de l’avis unanime de toutes les parties concernées, y compris du Ministère de la Santé, la mise en œuvre de ces réformes n’en est qu’à ses débuts et un effort important reste à accomplir pour améliorer concrètement la situation des patients. Un second Plan Maladies Rares est en cours d’élaboration et de négociation pour améliorer notamment la prise en charge financière et les prestations versées aux patients et aux personnes handicapées par leur maladie.

 

Votre association, l’AFMAP, considère qu’il entre pleinement dans son rôle de s’investir dans ce chantier complexe de votre suivi médico-social. Le Bureau et l’équipe de bénévoles s’efforcent, dans la mesure de leurs compétences, de répondre au cas par cas à vos demandes de conseils et d’assistance dans vos démarches. L’AFMAP intervient également auprès des acteurs publics de la Santé pour améliorer les mesures générales de prise en charge des traitements spécifiques aux patients atteints de porphyries (Ministère de la Santé, Haute Autorité de Santé, cellules maladies rares de la CNAM).
 
De l’accompagnement particulier de patients au lobbying général auprès des pouvoirs publics pour améliorer la prise en charge, il manquait dans notre action un chaînon indispensable : même si les mesures prises sont encore incomplètes et imparfaites, vous bénéficiez d’ores et déjà de certains droits à remboursements ainsi que de facilités pour vos arrêts de travail ou la reconnaissance de votre handicap. Comment en bénéficier et sous quelles conditions ?
Tel est l’objectif de ce guide de vos droits médico-sociaux1. Il s’adresse à vous, patients porphyriques, ainsi qu’à vos médecins traitants s’ils connaissent peu les mesures de protection sociale au profit des malades atteints de maladies rares, et plus spécifiquement de porphyries.


POUR EN SAVOIR PLUS

* Plan National Maladies Rares 2005-2008

http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/IMG/pdf/Maladies_rares_plan_sante_publique_2005_2008.pdf

 


* Évaluation du Plan par le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP)

http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspr20090317_maladiesRares.pdf

 


* Évaluation du Plan par le Ministère de la Santé

http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/IMG/pdf/Premier_plan_national_Maladies_rares_2005-2008.pdf

 


* Propositions du Ministère de la Santé, du HCSP et des associations de patients pour le 2ème Plan Maladies Rares

http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/IMG/pdf/Propositions_PNMR_2_en_fonction_des_axes_du_PNMR1-2.pdf

 

 

Ce guide a été élaboré par le Bureau de l’AFMAP et l’équipe de bénévoles à titre strictement informatif et dans la limite de sa compréhension de dossiers souvent complexes ; il n’engage ni la responsabilité des acteurs de la Santé (médecins, CFP, CPAM, MDPH, CNSA), ni celle de l’AFMAP. Il convient de se rapporter aux documents, dispositions légales et réglementaires référencés.


Ce guide fera l'objet d'une actualisation périodique.

Au vu des demandes de conseil et d’assistance qui lui sont régulièrement formulées par les patients, le Bureau de l’AFMAP a néanmoins considéré qu’il était préférable d’éditer un tel guide, fut-il imparfait, plutôt que d’abandonner les patients à une « errance médico-sociale ».


Nous remercions tout particulièrement Christian Badaut pour son exceptionnel investissement dans la réussite de ce projet.

 

SOMMAIRE

1.    Vous en êtes au stade du diagnostic   

a.    Remboursement des frais de transport au CFP   

2.    Votre porphyrie a été confirmée par le Centre Français des Porphyries   

a.    Exonération du ticket modérateur   
b.    Remboursement des frais de transport au CFP   
c.    Le remboursement de médicaments prescrits pour le traitement des maladies métaboliques héréditaires   
d.    La prise en charge à titre dérogatoire de certaines spécialités pharmaceutiques, produits ou prestations prévus à l’article
L.162-17-2-1   
e.    La nouvelle architecture de prise en charge des maladies rares : les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins   

3.    Votre porphyrie a été confirmée. Les troubles physiologiques ou neurologiques dus à la forme de votre
porphyrie vous empêchent temporairement de travailler dans des conditions normales   

4.    Votre porphyrie a été confirmée, et sa forme ou son aggravation entraîne un ou des handicaps nécessitant
un plan personnalisé d’accompagnement, voire une interruption définitive de votre activité professionnelle   

 

 

Connaître sa maladie par son nom abrégé

 

Connaissez votre maladie par son nom abrégé et associez-y le numéro du centre de référence dans les contacts de votre téléphone portable dont vous dépendez ainsi vous gagnerez du temps en cas d'urgence en communiquant au personnel soignant qui vous prend en charge le nom du service à joindre.
On ne soulignera jamais assez l'importance de connaître sa maladie par son abréviation, car les porphyries sont au nombre de 7, elles ne donnent pas les même symptômes et ne se soignent pas de la même façon.

PAI : Porphyrie Aigue Intermittente

CH : Coproporphyries Héréditaire
PV : Porphyrie Variégata

PPE : Protoporphyrie Érythropoïétique
PC : Porphyrie Cutanée, dont : Familiale (PCF), Sporadique (PCS) et également PCT
PEC : Porphyrie Erythropoïétique Congénitale, Maladie de Günther

Plus d'infos sur le site internet du Centre Français des Porphyries

 

 

 

Se faire aider pour l'obtention d'un crédit

 

 

AERASAvoir une maladie grave constitue souvent un handicap pour l'obtention d'un crédit AERAS. Des spécialistes vous aident dans toutes les étapes pour emprunter (montage, étude des contrats etc ...). Plus d'info sur : http://www.aeras.fr

 

 

 

 

Vivre avecVous pouvez aussi contacter " Vivre avec " au 0 821 21 80 08 (attention: appel payant !) Plus d'infos sur : http://www.vivreavec.org.
Améliorer l'accès à l'assurance de prêts pour les malades. (Et faciliter l'accès aux prêts bancaires en simplifiant les démarches et les recherches).

 

 

 

 

Solidarité Handicap autour des maladies rares

 

 

 

Solidarité HandicapNous avons adhéré à Solidarité Handicap autour des maladies rares. L'association "Solidarité handicap, autour des maladies rares" soutiendra dans mesure de ses possibilirés et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraine. Plus d'information sur SolHand Maladies Rares.
contact@solhand-maladiesrares.org

 

 

 

Le soleil et les porphyriques : les textiles anti-UV

 

 

 

Mayo ParasolLes patients atteints de porphyries sont dans leur grande majorité photosensibles. Ce qui les handicape lourdement dans la vie quotidienne quand ils doivent être exposés.
Ils doivent se protéger non seulement par des crèmes à très fort indice mais aussi par des textiles anti-UV spécifiques.
L'association a donc cherché à se procurer des textiles anti UV et la société MAYO-PARASOL s'est manifestée auprès de nous : http://www.mayoparasol.com/
Installée à Lyon depuis 2002, cette société crée et fabrique des maillots anti-UV. Leur collection s'adresse à tout le monde : enfants, adultes... Cette entreprise a très généreusement répondu à notre appel. Grâce à eux nous disposons aujourd'hui d'un très important métrage de tissu anti-UV. Ce tissu, de couleur bleue, est à votre disposition, sur simple demande à l'association.

 

 

 

 

Faire fabriquer un vêtement particulier : Vétifuté

 

 

 

VêtiFutéRien de tel que du textile pour se protéger du soleil. VETIFUTE ci-dessous - fabrique des vêtements adaptés à vos besoins spécifiques, pour les petits comme pour les grands.

 

 

 

VOTRE TELEPHONE PORTABLE, l'ALLIE DE VOTRE MALADIE

 

 

 

Votre téléphone portableC'est bon à savoir

Votre téléphone portable allié de votre maladie :

Connaissez votre maladie par son nom abrégé et associez-y le numéro de téléphone du centre de référence qui prend en charge votre maladie dans les contacts de votre téléphone portable dont vous dépendez ainsi vous gagnerez du temps en cas d'urgence en communiquant au personnel soignant qui vous prend en charge le nom du service à joindre.
Ex : Hôpital CFP - PAI + n° Centre Français des Porphyries

Une idée simple!

Norme Européennede sécurité : In Case of Emergency (ICE)

Les services d'urgence nous recommandent de saisir dans la rubrique «contacts» de votre téléphone portable sous l'intitulé
«In case of Emergency» (en cas d'urgence) le numéro de la personne à joindre en cas d'urgence. Le contact en question, c'est la personne à contacter en cas d'urgence, si vous êtes blessé ou inconscient, Ainsi saisie et reconnaissable par tous les services d'intervention d'urgence, Samu, Pompiers, cette entrée facilite la prise de contact. Le préfixe ICE peut se placer devant plusieurs contacts pour encore augmenter les chances qu'une personne puisse être contactée en cas d'urgence.

 

 

 

Sécurité SolaireNous vous recommandons le site de www.soleil.info très bien documenté. Nous leur avons fait part de l'existence de l'association et des intolérances solaires de la plupart des porphyriques.

Créée en 1994 à l'initiative du Docteur Jean-Pierre CESARINI et d'un groupe de scientifiques, l'association loi 1901 Sécurité Solaire a pour objet la sensibilisation et l'information de la population sur les risques pour la santé liés aux "surexpositions" solaires.

La Sécurité Solaire est un centre collaborateur de l'Organisation Mondiale de la Santé . Elle fédère les moyens des secteurs public et privé, ainsi que les compétences d'un conseil scientifique pluridisciplinaire. Son action est reconnue par plus de 85 % des Français (Sondage IFOP 2000).

Suivant les recommandations des Nations Unies, la Sécurité Solaire a mis en place un dispositif de mesures (réseau de capteurs) et de prévisions des UV . Elle informe massivement la population par l'intermédiaire des médias (notamment France Télévision, TF1, Radio France, de nombreux supports de la presse quotidienne nationale et régionale) sur l'intensité du rayonnement UV et sur les moyens appropriés de protéger sa peau et ses yeux.

 

 

 

Une carte de soin et d'urgence est disponible pour les malades atteints de Porphyries hépatiques aiguës

 

 

 

carte urgenceLa carte de soin et d'urgence pour les porphyries hépatiques aigues - PAI  Porphyrie Aigue Intermittente, PV Porphyrie Variegata et CH Coproporphyrie Héréditaire est maintenant disponible. Elle vise à améliorer la coordination des soins et de l'information des professionnels de santé, malades et aidants dans les situations d'urgence.  Attention : elle est uniquement délivrée par les médecins. Plus d'informations sur le site la Direction Générale de la Santé rubrique Maladies rares et
auprès du Centre Français des Porphyries.

 

 


 

 

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