Porphyries
Hépatiques


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Porphyries
cutanées


Porphyries
à photo- sensibilité douloureuse


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Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
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News

Actualités de l association

Nous avons rencontré Sophie Marinopoulos, psychologue et psychanalyste. Elle a accepté de répondre à un sujet très difficile : comment parler à un enfant, en particulier dans le cadre de l’annonce d’une pathologie ?
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Les évènements

Une conférence d'évaluation du Plan maladies rares aura lieu les 8 et 9 Janvier 2009 au Ministère de la Santé. Le Haut Conseil de la Santé Publique a été saisi par la ministre de la santé d'une demande d'évaluation du plan maladies rares 2004-2008. Dans le cadre de cette évaluation, le Haut Conseil de la Santé Publique et le comité d'évaluation (CODEV) organisent une conférence d'évaluation qui à pour but : - D'étayer les réflexions du CODEV, - De préciser certaines questions et réponses, - De faire des propositions pour le futur.

 

Nous vous tiendrons informés de ses conclusions.

 

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Actualités Médicales

Une nouvelle carte de soins et d'urgence pour les malades porteurs de porphyrie hépatique aigue sera bientôt disponible: elle est actuellement en cours de finalisation par la Direction Générale de la Santé et le Centre Français des Porphyries. La Direction Générale de la Santé élabore depuis 2006, avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de patients concernés, « des cartes personnelles de soins et d'information de maladies rares »

A très bientôt pour plus d'information sur ces cartes, très attendues par les malades et les professionnels de santé.

 

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