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Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
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Actualités de l association

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Actualités des maladies rares

Votre association était présente avec une toute petite délégation d'associations de maladies rares hier sur le plateau télévisé du téléthon. La marche des maladies rares ayant été annulée en raison des normes de sécurité très strictes de la capitale.

Si l'ambiance était festive, nous avons une fois de plus regretté que les messages que nous voulions faire passer sur notre actualité n'aient pas été entendus... Et pour cause, transis de froid, nous avons attendu longtemps des journalistes qui ne sont jamais venus...

Sylvie Le Moal

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Actualités des maladies rares

IMPORTANT - DERNIERE MINUTE :

Le médicament Scenesse des Laboratoires Clinuvel  vient de franchir une nouvelle étape dans son processus de mise à la disposition aux patients avec l'accord du PRAC (organisme européen de pharmaco-vigilance).
Dans les mois prochains, les discussions porteront sur le remboursement du médicament aux patients atteints de PP E...
Vous pouvez lire la lettre que nous envoie le président de Clinuvel
Votre association est 100% mobilisée
Hauts les coeurs et Soyez Patients ...

Communiqué en anglais des Laboratoires Clinuvel
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