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Merci aux collaborateurs du Réseau Ferré de France, SNCF infra et DCF

Merci aux collaborateurs du Réseau Ferré de France, SNCF infra et DCF pour leur très chaleureux et très "sportif" soutien à notre association. Dimanche 29 septembre 2013, plus de 350 collaborateurs de Réseau Ferré de France, SNCF INFRA et DCF (Direction de la Circulation Ferroviaire) ont fait preuve d’un véritable esprit d’équipe en courant la 36ème édition du Paris-Versailles sous le même maillot ! Une course marquée par la convivialité, la bonne humeur et la combativité. Des collaborateurs à l’esprit sportif mais aussi au grand cœur, en courant pour la bonne cause puisque tous les coureurs ont effectué un don en faveur de l’AFMAP, sans compter le soutien financier de la Fondation SNCF pour l’occasion. Une remise de chèque officielle aura lieu prochainement.

Crédit /Copyright: RFF/McCann/Claire Lise HAVET

News

Actualités des maladies rares

Ce 28 février 2017, ce sera la dixième journée internationale des maladies rares.



Voir la vidéo : https://youtu.be/-kt6R8aw1dQ
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Actualités des Porphyries

Une dérogation a été donnée par le ministère de l’intérieur pour permettre l’utilisation des vitres teintées avant latérales des voitures pour les patients atteints de Protoporphyrie Érythropoïétique et pour ceux atteints de Porphyrie Érythropoïétique Congénitale.

 

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033334651&dateTexte=&categorieLien=id

 

Ces patients utilisant déjà de tels filtres doivent prendre RDV au plus vite avec les médecins du permis de conduire de leur département dont les coordonnées sont disponibles en préfecture et qui sont seuls habilités à délivrer cette autorisation.

 

Quand le patient n’est pas le propriétaire de la voiture, le conducteur doit pouvoir produire l’autorisation du médecin de la préfecture et un document officiel établissant son lien direct avec le patient (livret de famille pour un enfant par exemple).

 

La loi prenant effet au premier janvier 2017, le Centre Français des Porphyries propose aux patients concernés en attendant d’obtenir le RDV avec un médecin agréé du permis de conduire, de leur fournir le texte du décret et un certificat médical du CFP attestant de leur maladie. Nous rappelons néanmoins que ce document n’aura pas de valeur médico-légale auprès des forces de l’ordre et n’aura donc qu’une valeur indicative.

 

Le Centre Français des Porphyries et l'AFMAP

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Actualités de l association

Par un très grand soleil -et un froid intense-, nous avons contribué, par notre présence, et comme chaque année à la Marche des Maladies Rares. Nos actions en faveur des malades s'inscrivent dans un grand élan de solidarité auquel participent aussi 200 autres associations soeurs.




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