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14 juin 2010
L'association mène l'enquête
Connaître votre vécu de malade pour mieux vous représenter et vous défendre fait partie des missions importantes de notre association. Deux questionnaires, l'un dédié à la PAI (porphyrie aigüe intermittente), l'autre à la PPE (protoporphyrie érythropoïétique) attendent vos réponses, merci de suivre ce lien, pour la PAI, pour la PPE.
Nous comptons sur votre collaboration. Merci nous retourner l'enquête qui vous concerne, complétée à association.porphyries@gmail.com
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