Association Française des Malades Atteints de Porphyries
Le mot de la présidente
Chers amis, chers adhérents,
Vous connaissez l'Alliance Maladies Rares sur le terrain car nous relayons souvent leurs actions dans notre communication. Vous connaissez surtout, la Marche pour les Maladies rares qui aboutit chaque année sur le plateau d’Antenne 2.
L'Alliance renouvelait samedi 27 mars son Conseil National, constitué de présidents d'association. Après consultation de notre équipe de bénévole, j'ai décidé de présenter ma candidature et j'ai été élue à ce Conseil.
C'est une décision importante pour notre Association : nous en sommes convaincus, nous ne défendrons pas la cause des porphyries tout seuls. S'investir pour défendre les maladies rares dans leur ensemble fait partie intégrante de ce que nous considérons comme notre devoir.
L'Alliance est aujourd'hui le seul collectif d'associations de maladies rares, après la regrettable disparation de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) auprès de laquelle je m'étais investie personnellement bien avant la création de notre Association.
L'Association Maladies Rares regroupe aujourd’hui 200 associations membres. Elle a joué et continue de jouer un rôle déterminant dans l'élaboration et le suivi du Plan maladies rares, elle siège dans toutes les commissions médicales et gouvernementales, c'est donc un acteur de premier plan dans la défense de tous les patients.
Nous nous réjouissons de participer à ce travail collectif visant à améliorer le bien-être et la reconnaissance de l'ensemble des malades atteints de maladies rares.
Portez-vous bien.
Sylvie Le Moal
| Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI) | Françoise Tissot |
| Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) | Nathalie Triclin |
| Association des Personnes de Petite Taille (APPT) | Danièle Hugues |
| Association des Sclérodermiques de France (ASF) | Mireille Delfau |
| Association Française contre les Myopathies (AFM) | Hélène Tack |
| Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) | Sylvie Le Moal |
| Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AFSMa) | Paulette Morin |
| Association Française du Gougerot-Sjögren (AFGS) | Jean Saide |
| Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) | Christiane Roque |
| Association François Aupetit (AFA) | Jacques Bernard |
| Association Inflam'oeil | Jeanne Herault |
| Association Maladie Rendu Osler (AMRO France) | Roland Elkoubi |
| Association Nationale du Syndrome X Fragile "LE GOËLAND" | Viviane Viollet |
| Association RETINA France | Olivier Negre |
| Association Strümpell Lorrain (ASL) | Philippe Hanriat |
| Association Syndrome Moebius France | Laurent Ecochard |
| Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) | Françoise Freyburger |
| Collectif Malades Isolés | Benoît Hennion |
| Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren (ASWB-France) | Catherine Dervieux |
| Groupe Polyhandicap France (GPF) | Michel Lesieur |
| Prader-Willi France | Christel Nourissier |
| Union Nationale des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (UNAPEI) | Mouna Mary |
Le Bureau de l'Alliance Maladies Rares est constitué de :
| Association Nationale du Syndrome X Fragile "LE GOËLAND" | Viviane Viollet | Présidente |
| Association Française du Gougerot-Sjögren (AFGS) | Jean Saide | Vice-Président |
| Association RETINA France | Olivier Negre | Vice-Président |
| Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren (ASWB-France) | Catherine Dervieux | Trésorière |
| Collectif Malades Isolés | Benoît Hennion | |
| Association Française contre les Myopathies (AFM) | Hélène Tack | |
| Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) | Nathalie Triclin |
L'équipe salariée compte désormais 8 personnes :
| Aymeric Audiau | Direction générale |
| Carole Couturier | Office Manager |
| Cindy Fraeye | Administration |
| Odile Guitaut | Gestion |
| Isabelle Hoareau | Communication |
| Tania-Lan Josef | Régionalisation |
| Jean-Paul Labouèbe | Animation du réseau |
| Manuella Neves | Assistante de direction |
Actualités
- Actualités de lassociation
14 juin 2010
L'association mène l'enquête
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Connaître votre vécu de malade pour mieux vous représenter et vous défendre fait partie des missions importantes de notre association. Deux questionnaires, l'un dédié à la PAI (porphyrie aigüe intermittente), l'autre à la PPE (protoporphyrie érythropoïétique) attendent vos réponses, merci de suivre ce lien, pour la PAI, pour la PPE.
Nous comptons sur votre collaboration. Merci nous retourner l'enquête qui vous concerne, complétée à association.porphyries@gmail.com - Lire la suite
- Actualités de lassociation
10 juin 2010
A vos agendas !
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Assemblée Générale du 2 octobre 2010 à la Maison des Associations du 17°, 25 rue Lantiez 75017 Paris
- Lire la suite
- Actualités des Porphyries
31 mars 2010
Porphyries à l'honneur
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Les médecins du Centre Français des Porphyries (CFP), en la personne des Professeurs Jean-Charles Deybach, Hervé Puy et Laurent Gouya viennent de publier un séminaire -seminar- "Porphyrias" dans "The Lancet", la prestigieuse revue médicale internationale et nous les en félicitons. Le texte de la publication (en anglais) est disponible en suivant ce lien. - Lire la suite
- Actualités des maladies rares
06 avril 2010
Le mot de la présidente
-
Chers amis, chers adhérents,
Vous connaissez l'Alliance Maladies Rares sur le terrain car nous relayons souvent leurs actions dans notre communication. Vous connaissez surtout, la Marche pour les Maladies rares qui aboutit chaque année sur le plateau d’Antenne 2.
L'Alliance renouvelait samedi 27 mars son Conseil National, constitué de présidents d'association. Après consultation de notre équipe de bénévole, j'ai décidé de présenter ma candidature et j'ai été élue à ce Conseil.
C'est une décision importante pour notre Association : nous en sommes convaincus, nous ne défendrons pas la cause des porphyries tout seuls. S'investir pour défendre les maladies rares dans leur ensemble fait partie intégrante de ce que nous considérons comme notre devoir.
L'Alliance est aujourd'hui le seul collectif d'associations de maladies rares, après la regrettable disparation de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) auprès de laquelle je m'étais investie personnellement bien avant la création de notre Association.
L'Association Maladies Rares regroupe aujourd’hui 200 associations membres. Elle a joué et continue de jouer un rôle déterminant dans l'élaboration et le suivi du Plan maladies rares, elle siège dans toutes les commissions médicales et gouvernementales, c'est donc un acteur de premier plan dans la défense de tous les patients.
Nous nous réjouissons de participer à ce travail collectif visant à améliorer le bien-être et la reconnaissance de l'ensemble des malades atteints de maladies rares.
Portez-vous bien.
Sylvie Le Moal
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