Les Porphyries

TRES IMPORTANT - TRES IMPORTANT

Nous vous l'avions annoncé, c'est chose faite et nous en sommes très fiers....

Nous venons d'achever un énorme travail de compilation d'informations sur vos droits en tant que malade atteint de porphyrie. Ce dossier de 20 pages, le VADEMECUM est mis à disposition des adhérents qui nous en font la demande. Il vous sera envoyé par email pour le moment. Merci de nous adresser un mail à association.porphyries@gmail.com. Ce document sera périodiquement remis à jour en fonction des nouveaux textes de loi. Attention une mise en garde importante : toutes les porphyries ne sont pas concernées de la même manière par ces problèmes médicaux sociaux. Pour l'envoi par la poste, nous recherchons encore un gentil sponsor pour l'impression et quelques bénévoles ...

 

 

PORPHYRIES A l'HONNEUR : Les médecins du Centre Français des Porphyries (CFP), en la personne des Professeurs Jean-Charles Deybach, Hervé Puy et Laurent Gouya viennent de publier un séminaire :
-seminar- "Porphyrias" dans "The Lancet", la prestigieuse revue médicale internationale et nous les en félicitons. Le texte de la publication (en anglais) est disponible en suivant ce lien.

 

Merci infiniment à l'Association des Cavaliers de Chateauneuf Le Faou et à une famille de patients de cette commune du Finistère qui nous a adressé un chèque de 2000 euros suite à l'organisation d'une endurance Equestre.

C'est grâce à des initiatives de cet ordre que nous parviendrons à aider la recherche, sortir nos maladies et notre association de l'anonymat. Pensez-y lors des kermesses, vide-greniers et fêtes d'écoles ... Appellez-nous, nous vous enverrons des plaquettes.

 

PROTECTION SOLAIRE

En cette période pré-estivale, nous avons été approchés par les laboratoires SPIRIG, spécialistes de la protection solaire et des maladies de la peau (www.laboratoires-spirig.com). Les premiers retours que nous avons de leurs produits sont excellents. Parlez-en avec votre dermatologue. Le laboratoire se propose de vous adresser un échantillon gratuit de leur crème solaire haute protection «Daylong Actinica». Prenez contact avec nous.

CHERCHONS BENEVOLES DESESPEREMENT

La montée en puissance de notre association - 410 adhérents aujourd'hui - nous oblige à faire appel à vous. Qui mieux qu'un malade peut s'impliquer dans nos actions ? Nous avons ainsi plusieurs missions à confier comme par exemple : travail de relations avec la presse, recherches de sponsors, délégation régionale, distribution d'affiches en régions, compétences juridiques, graphisme, traductions, montage d'événementiels ... Et cela que vous soyez à Paris ou en province ....

 

FAITES UN GESTE
POUR L'ENVIRONNEMENT
et POUR VOTRE ASSOCIATION

Nous nous sommes associés à la plate-forme Internet MonExTel (www.monextel.com) afin d'accroître les fonds de l'Association pour financer nos actions. MonExTel reprend vos anciens téléphones portables au profit de l'association de votre choix (45 associations inscrites à ce jour, dont la nôtre). L'envoi est gratuit. Vos mobiles seront recyclés ou revendus. La valeur de reprise est reversée à l'association. Faites-le savoir à vos proches et à vos amis.

Si vous n'y étiez pas, les présentations de la réunion organisée par le Centre Français des Porphyries le 30 janvier dernier à l'Hôpital George Pompidou sont déjà en ligne sur notre site à cette page, en attendant les images de la vidéo qui devraient y figurer sous peu

Le Bureau de l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries vous souhaite
un Bel Eté et reste joignable par mail à association.porphyries@gmail.com

Petit rappel de prudence sous forme d’un témoignage de Christian :

"Rappelez-vous ! ne sortez jamais sans votre liste de médicaments -ceci concerne uniquement les porphyries hépatiques- et le numéro du CFP. 01 47 60 63 34 dans tous les cas.

Hypertension brutale, léger malaise cardiaque. Les pompiers m’évacuent de nuit au service d’urgence d’un grand hôpital parisien. Je pense à emporter mon portable, sur lequel est enregistré le n° de téléphone du CFP, mais j’oublie mon sac contenant la liste des médicaments interdits avec le nom de ma porphyrie. Mon téléphone sonne, mon fils prend l’appel, le sas des urgences se referme sur mon brancard. Plus de téléphone, pas de liste de médicaments, pas de document sur ma porphyrie, seul, en proie à des malaises douloureux. Il y a 100 malades cette nuit là aux urgences, le personnel est débordé. Défilé des infirmières à mon chevet : électrocardiogramme, prise de sang, toutes me reposent les mêmes questions sur mes symptômes cardiaques. Exténué, en proie à la souffrance, je répète pourtant dans l’ordre : porphyrie cutanée familiale, médicaments, CFP, symptômes cardiaques.

Mon épouse obtient de me faire passer la précieuse liste des médicaments et les coordonnées du CFP. Le médecin m’interroge sur mes symptômes, je commence par la porphyrie, montre la liste des médicaments, il ne la prend pas. « L’électrocardiogramme est bon, on va vous donner un calmant ». Fatigué, je somnole à demi quand un infirmier vient me poser un cathéter, je l’interroge sur le produit qu’il veut m’injecter, il croit que je panique. J’insiste pour connaître le nom du calmant qu’il doit m’administrer. « Perfalgan ». Je cherche, trouve dans la liste du CFP, page 9 : « Le paracétamol injectable (Perfalgan) est à proscrire ». Il s’arrête, m’écoute, lit enfin ...

Et vous, dès que vous franchissez le seuil de votre maison, de votre immeuble, avez-vous bien votre téléphone portable avec le numéro pré-enregistré du CFP, la liste des médicaments à proscrire, une carte ou un document avec le nom de votre porphyrie ?

Ne faites pas comme moi, à vous retrouver seul, avec votre seule parole pour expliquer ; un moment de sommeil, un instant de malaise, et même au service d’urgence votre vie peut être en danger.

Attention :

CECI CONCERNE LES PORPHYRIES HEPATIQUES la dernière liste se trouve sur www.drugs-porphyria.org

Cette interdiction médicamenteuse ne concerne pas les porphyries érythropoiétiques

Attention soleil !

Protégez-vous bien !

Le service marketing des laboratoires Avène nous a très aimablement offert des crèmes haute-protection gratuites pour les malades porphyriques qui le souhaitent et nous les en remercions. Ces crèmes IPF 50 + sont à votre disposition lors de vos consultations au Centre Français des Porphyries. Voir aussi l’association.

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Crèmes solaires toujours : l’association a saisi le Ministère de la Santé, en la personne de Madame Bachelot pour obtenir le remboursement des crèmes solaires si utiles aux porphyriques. Nous vous tiendrons au courant de l’avancée de notre dossier.

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En vacances, emmenez-nous avec vous. Faites connaitre votre association et place à la modernité : Vous pourrez dorénavant adhérer à l’association ou faire un don en ligne grâce à notre partenaire IZI collecte.

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Nous en profitons pour vous rappeler que votre association manque cruellement de moyens pour poursuivre sa mission et financer tous ses projets. Pensez à solliciter votre entreprise, beaucoup de sociétés acceptent d’aider les associations dans lesquelles s’investissent leurs salariés ou pour une cause qui leur est chère. Un dossier de partenariat est téléchargeable sur le site

Un début d’été chargé : Nous sommes allés à la rencontre de l’association des malades britanniques British Porphyria Association et des spécialistes anglais du groupe BIPNET. L’occasion de décider de travailler ensemble pour faire avancer la cause des porphyriques au niveau européen.

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Le mois de juin a aussi été marqué par la rencontre internationale à Stockholm (Suède) « Porphyrins and porphyria » qui réunit tous les deux ans l’ensemble des chercheurs. Bientôt plus d’informations en ligne sur notre site.