Pas facile de s’y retrouver dans la masse d’informations –et de désinformation- sur le virus H1 N1.

Vous êtes nombreux à nous écrire pour nous interroger sur la conduite de prudence à tenir. Nous enregistrons aussi beaucoup de questions sur les médicaments préconisés pour le traitement de la grippe qui pourraient être contre-indiqués pour les porphyriques hépatiques aigus.

Dernière mise à jour :
2 décembre 2009 :

Nous avons interrogé le Professeur DEYBACH, du Centre Français des Porphyries sur la vaccination, voici sa réponse :

"Porphyries et Vaccins pour la grippe A H1N1 : avec ou sans adjuvants (qui ne servent qu'à stimuler la réponse immunitaire, largement utilisés dans d'autres types de vaccins comme HTLV) ces vaccins sont autorisés pour tous les porphyriques, surtout pour les moins de 50 ans... H1N1 est une grippe de jeunes ... protégez les ! Pour un porphyrique (surtout porphyrie aiguë, PAI, PV, CH) mieux vaut le vaccin que la grippe, donc pas d'hésitation.
NB : Les réactions locales sont plus fréquentes qu'avec celui de la grippe saisonnière, mettez de la glace et/ou prenez de l'aspirine ou du paracétamol en comprimé pendant un ou deux jours. Si problème autre, appelez votre médecin traitant et le CFP (01 47 60 63 34)"

Nous avons donc interrogé les médecins du Centre Français des Porphyries, membres du comité médical scientifique de l’association, voici leurs réponses :

Le Tamiflu est un antiviral, il empêche les virus de se multiplier. Ce n’est pas un antibiotique. Il diminue éventuellement les symptômes et la durée de la grippe. Il n’est pas non plus prescrit systématiquement. Il n'est prescrit qu'aux personnes à risque et en cas de forme sévère. Il n'est pas non plus à prendre de façon préventive. Le Tamiflu est un médicament théoriquement « non porphyrinogénique » et donc autorisé pour les patients atteints d'une porphyrie hépatique, mais en tenant compte de son statut : porteur, patient en rémission, patient faisant des crises etc... Que chacun consulte avant les médecins du Centre Français des Porphyries.
Dans les cas de grippe sans complications, le traitement conseillé sera le repos associé à des médicaments luttant contre la fièvre comme le paracétamol en comprimé, lui aussi autorisé. mais là aussi attention en fonction de votre type de porphyrie et de votre statut consulter les médecins du CFP. L’aspirine et certains anti-inflammatoires sont, eux aussi, autorisés.
Il convient toujours de consulter ou faire consulter par votre médecin traitant, les médecins du CFP et/ou la liste des médicaments non autorisés, régulièrement mise à jour sur le site européen : http://www.drugs-porphyria.org

Ce texte daté du 14 septembre 2009 fera l’objet de mises à jour régulières en fonction de l’avancée de nos connaissances avec l'aide des médecins du CFP.