Association Française des Malades Atteints de Porphyries
Journée Internationale Des Maladies Rares
Votre association, partenaire de la Journée Internationale des Maladies Rares :
Le 28 février prochain, Journée Internationale des Maladies Rares, agissons pour que ces maladies ne soient plus orphelines.
Les Maladies Rares, 8000 maladies qui n’intéressent bien souvent que ceux qui sont concernés.
Pourtant rien qu’en France, elles touchent 4 millions de personnes. Autant de familles qui, chaque jour, sont confrontées à l’absence d’information, de traitement, d’espoir…
Face à cette solitude, une vraie volonté de sortir de cette situation a animé des parents d’enfants malades et des malades eux-mêmes, qui ont décidé de réagir face à cette réalité accablante en s’unissant, en créant des associations, en déployant leurs énergies pour soutenir les familles dans leur parcours du combattant.
L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries a ainsi été créée par Sylvie Le Moal en 2008. Les Porphyries, cela ne vous dit sans doute rien : ce sont des maladies génétiques rares, au nombre de 7, qui proviennent d’une anomalie dans la synthèse de l’hème (un des constituants de l’hémoglobine). Concrètement, en fonction de l’enzyme qui fait défaut, les symptômes vont de troubles cutanés importants, dont une intolérance totale à la lumière du soleil, jusqu’à des manifestations neurologiques, des douleurs violentes, en particulier abdominales.
La diversité des symptômes observés rend le diagnostic très complexe et celui-ci ne peut être confirmé que par un dosage réalisé dans un centre de référence tel que le Centre Français des Porphyries à Hôpital Louis Mourier à Colombes.
« Notre objectif est d’aider les familles touchées par ce diagnostic car face à une maladie rare, il n’y a rien de pire que d’être seul, explique Sylvie Le Moal, la présidente de l’association. Nous souhaitons créer du lien social, favoriser les échanges entre malades qui ne se connaissent pas et faciliter l’accès à une information fiable. Nous sommes aux côtés des médecins, une source de réconfort et une force d’action pour faire sortir de l’ombre ces maladies et faire avancer la recherche ».
Si vous voulez en savoir plus, rejoindre ou aider l’association :
Association Française des Malades Atteints de Porphyries
Association.porphyries@gmail.com
www.porphyries-patients.org
Actualités
- Actualités de lassociation
14 juin 2010
L'association mène l'enquête
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Connaître votre vécu de malade pour mieux vous représenter et vous défendre fait partie des missions importantes de notre association. Deux questionnaires, l'un dédié à la PAI (porphyrie aigüe intermittente), l'autre à la PPE (protoporphyrie érythropoïétique) attendent vos réponses, merci de suivre ce lien, pour la PAI, pour la PPE.
Nous comptons sur votre collaboration. Merci nous retourner l'enquête qui vous concerne, complétée à association.porphyries@gmail.com - Lire la suite
- Actualités de lassociation
10 juin 2010
A vos agendas !
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Assemblée Générale du 2 octobre 2010 à la Maison des Associations du 17°, 25 rue Lantiez 75017 Paris
- Lire la suite
- Actualités des Porphyries
31 mars 2010
Porphyries à l'honneur
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Les médecins du Centre Français des Porphyries (CFP), en la personne des Professeurs Jean-Charles Deybach, Hervé Puy et Laurent Gouya viennent de publier un séminaire -seminar- "Porphyrias" dans "The Lancet", la prestigieuse revue médicale internationale et nous les en félicitons. Le texte de la publication (en anglais) est disponible en suivant ce lien. - Lire la suite
- Actualités des maladies rares
06 avril 2010
Le mot de la présidente
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Chers amis, chers adhérents,
Vous connaissez l'Alliance Maladies Rares sur le terrain car nous relayons souvent leurs actions dans notre communication. Vous connaissez surtout, la Marche pour les Maladies rares qui aboutit chaque année sur le plateau d’Antenne 2.
L'Alliance renouvelait samedi 27 mars son Conseil National, constitué de présidents d'association. Après consultation de notre équipe de bénévole, j'ai décidé de présenter ma candidature et j'ai été élue à ce Conseil.
C'est une décision importante pour notre Association : nous en sommes convaincus, nous ne défendrons pas la cause des porphyries tout seuls. S'investir pour défendre les maladies rares dans leur ensemble fait partie intégrante de ce que nous considérons comme notre devoir.
L'Alliance est aujourd'hui le seul collectif d'associations de maladies rares, après la regrettable disparation de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) auprès de laquelle je m'étais investie personnellement bien avant la création de notre Association.
L'Association Maladies Rares regroupe aujourd’hui 200 associations membres. Elle a joué et continue de jouer un rôle déterminant dans l'élaboration et le suivi du Plan maladies rares, elle siège dans toutes les commissions médicales et gouvernementales, c'est donc un acteur de premier plan dans la défense de tous les patients.
Nous nous réjouissons de participer à ce travail collectif visant à améliorer le bien-être et la reconnaissance de l'ensemble des malades atteints de maladies rares.
Portez-vous bien.
Sylvie Le Moal
- Lire la suite
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