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PLAN MALADIES RARES : LES PORPHYRIES SONT CONCERNEES

Le Plan Maladies Rares est essentiel pour les Porphyries aussi, pourquoi ?

 

 

Mis en place en 2005 par le Ministère de la Santé, le Plan Maladies Rares s'achèvera fin décembre 2008.

 

Pour les 4 millions de français atteints à ce jour par l'une de ces 8000 maladies rares, ce plan constitue l'une des seules sources d'espérance. Il constitue une avancée réelle pour aider les maladies rares dans leur reconnaissance et leur organisation. Il a aussi le grand mérite de tenter de faire l'inventaire des besoins et attentes des personnes atteintes ; ces maladies génèrent bien des difficultés particulières.

 

 

En tant qu'association de malades, nous saluons tout particulièrement :

 

- La mise en place des Centres de Références - les porphyriques dépendent du CFP* qui fut l'un des premiers à être labellisés-Les missions des Centres de Référence sont essentielles : diagnostic, suivi, épidémiologie et recherche.

 

- L'amélioration de l'information sur les maladies rares, les services téléphoniques, tous ses services visent à réduire l'errance diagnostique.

 

- La reconnaissance par la Sécurité Sociale de certaines pathologies et l'amélioration de leur prise en charge

 

- L'ambition d'aider la recherche génétique, clinique et thérapeutique par de nouveaux financements de projets.

 


 

Bien sûr, ce n'est pas suffisant.

 

Critiqué, décrié, et très perfectible, ce plan constitue pourtant pour l'ensemble des patients atteints de maladies rares une avancée unique dans l'organisation du système de santé et suscite de nombreux espoirs.

Comment ne pas saluer cette initiative ambitieuse, unique en Europe ?? et surtout, comment ne pas soutenir et encourager sa poursuite, essentielle pour atteindre enfin tous les objectifs fixés ?

 

 

Nous vous invitons à lire les pages que lui consacre la Fédération des Maladies Orphelines, très impliquée dans les groupes de travail et de réflexion sur le Plan Maladies Rares. 

 

 

Rendez-vous sur www.fmo.fr

 

 

* Le Centre Français des Porphyries a été créé par le professeur Yves Nordmann en 1974 et labellisé Centre de références dès 2004.

 

Le bureau de l'Association a participé au cercle d'information de la FMO consacré au Plan Maladies Rares le vendredi 19 septembre. Nous sommes à votre disposition pour répondre à vos questions et tenons à votre disposition un résumé de cette journée d'informations.

News

Actualités des maladies rares

Ce 28 février 2017, ce sera la dixième journée internationale des maladies rares.



Voir la vidéo : https://youtu.be/-kt6R8aw1dQ
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Actualités des Porphyries

Une dérogation a été donnée par le ministère de l’intérieur pour permettre l’utilisation des vitres teintées avant latérales des voitures pour les patients atteints de Protoporphyrie Érythropoïétique et pour ceux atteints de Porphyrie Érythropoïétique Congénitale.

 

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033334651&dateTexte=&categorieLien=id

 

Ces patients utilisant déjà de tels filtres doivent prendre RDV au plus vite avec les médecins du permis de conduire de leur département dont les coordonnées sont disponibles en préfecture et qui sont seuls habilités à délivrer cette autorisation.

 

Quand le patient n’est pas le propriétaire de la voiture, le conducteur doit pouvoir produire l’autorisation du médecin de la préfecture et un document officiel établissant son lien direct avec le patient (livret de famille pour un enfant par exemple).

 

La loi prenant effet au premier janvier 2017, le Centre Français des Porphyries propose aux patients concernés en attendant d’obtenir le RDV avec un médecin agréé du permis de conduire, de leur fournir le texte du décret et un certificat médical du CFP attestant de leur maladie. Nous rappelons néanmoins que ce document n’aura pas de valeur médico-légale auprès des forces de l’ordre et n’aura donc qu’une valeur indicative.

 

Le Centre Français des Porphyries et l'AFMAP

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Actualités de l association

Par un très grand soleil -et un froid intense-, nous avons contribué, par notre présence, et comme chaque année à la Marche des Maladies Rares. Nos actions en faveur des malades s'inscrivent dans un grand élan de solidarité auquel participent aussi 200 autres associations soeurs.




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