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PLAN MALADIES RARES : LES PORPHYRIES SONT CONCERNEES

Le Plan Maladies Rares est essentiel pour les Porphyries aussi, pourquoi ?

 

 

Mis en place en 2005 par le Ministère de la Santé, le Plan Maladies Rares s'achèvera fin décembre 2008.

 

Pour les 4 millions de français atteints à ce jour par l'une de ces 8000 maladies rares, ce plan constitue l'une des seules sources d'espérance. Il constitue une avancée réelle pour aider les maladies rares dans leur reconnaissance et leur organisation. Il a aussi le grand mérite de tenter de faire l'inventaire des besoins et attentes des personnes atteintes ; ces maladies génèrent bien des difficultés particulières.

 

 

En tant qu'association de malades, nous saluons tout particulièrement :

 

- La mise en place des Centres de Références - les porphyriques dépendent du CFP* qui fut l'un des premiers à être labellisés-Les missions des Centres de Référence sont essentielles : diagnostic, suivi, épidémiologie et recherche.

 

- L'amélioration de l'information sur les maladies rares, les services téléphoniques, tous ses services visent à réduire l'errance diagnostique.

 

- La reconnaissance par la Sécurité Sociale de certaines pathologies et l'amélioration de leur prise en charge

 

- L'ambition d'aider la recherche génétique, clinique et thérapeutique par de nouveaux financements de projets.

 


 

Bien sûr, ce n'est pas suffisant.

 

Critiqué, décrié, et très perfectible, ce plan constitue pourtant pour l'ensemble des patients atteints de maladies rares une avancée unique dans l'organisation du système de santé et suscite de nombreux espoirs.

Comment ne pas saluer cette initiative ambitieuse, unique en Europe ?? et surtout, comment ne pas soutenir et encourager sa poursuite, essentielle pour atteindre enfin tous les objectifs fixés ?

 

 

Nous vous invitons à lire les pages que lui consacre la Fédération des Maladies Orphelines, très impliquée dans les groupes de travail et de réflexion sur le Plan Maladies Rares. 

 

 

Rendez-vous sur www.fmo.fr

 

 

* Le Centre Français des Porphyries a été créé par le professeur Yves Nordmann en 1974 et labellisé Centre de références dès 2004.

 

Le bureau de l'Association a participé au cercle d'information de la FMO consacré au Plan Maladies Rares le vendredi 19 septembre. Nous sommes à votre disposition pour répondre à vos questions et tenons à votre disposition un résumé de cette journée d'informations.

News

Actualités Médicales

Voici un message de Benoit qui a pris l'initiative de former un groupe de coureurs pour le prochain semi-marathon de Paris:


« Depuis l’annonce de la PPE de Livia, nous avons pris conscience des contraintes qu’engendrait cette maladie dans le quotidien des personnes touchées et de leur entourage. Ces maladies nous étaient totalement inconnues auparavant et il nous a paru important de contribuer à les faire connaître. J’avais couru l’année dernière le semi Marathon de Paris et je m’étais promis de le courir pour une association en 2018. Lorsque j’ai contacté l’AFMAP et que l’on m’a présenté le projet de camp PPE, j’ai tout de suite adhéré et nos amis se sont joints à nous, ainsi que beaucoup de gens que l’on ne connaissait pas, pour courir aux couleurs de l’association et récolter des fonds pour financer ce camp. Nous sommes en train de définir les modalités pour solliciter des entreprises et récolter des fond, mais le projet avance très bien et nous serons prêts le 4 Mars 2018. Toutes les personnes qui souhaitent nous rejoindre sont les bienvenues, pour courir, supporter les coureurs, ou participer de n’importe quelle manière. »
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Actualités de l association


Si vous souhaitez soutenir le projet du camp PPE, de nombreuses possibilités s'offrent à vous:
- participer au semi-marathon
- venir soutenir les coureurs (plus nous serons nombreux sur place, plus nous pourrons "nous faire voir")
- soutenir le camp financièrement en envoyant vos dons sur la collecte leetchi créée à cet effet: https://www.leetchi.com/c/camp-enfants-ppe.

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Actualités des Porphyries

 

Ouvrez la porte et découvrez les images de la journée internationale des patients du 25 juin 2017 :


Ensemble, on est tellement plus fort !
C'est notre mot d'ordre et cela a fonctionné !
Merci à tous d'avoir contribué au succès de notre journée à Bordeaux !
Merci aux formidables bénévoles de l'association, ils se reconnaitront pour leur dévouement au service des patients porphyriques.
Merci à nos amis étrangers qui sont venus de loin jusqu'à nous
Merci à tous nos intervenants
Nous vous disons à bientôt pour de nouvelles images et vidéos
Prenez soin de vous
Amitiés

 

Sylvie Le Moal
Présidente

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