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PLAN MALADIES RARES : LES PORPHYRIES SONT CONCERNEES

Le Plan Maladies Rares est essentiel pour les Porphyries aussi, pourquoi ?

 

 

Mis en place en 2005 par le Ministère de la Santé, le Plan Maladies Rares s'achèvera fin décembre 2008.

 

Pour les 4 millions de français atteints à ce jour par l'une de ces 8000 maladies rares, ce plan constitue l'une des seules sources d'espérance. Il constitue une avancée réelle pour aider les maladies rares dans leur reconnaissance et leur organisation. Il a aussi le grand mérite de tenter de faire l'inventaire des besoins et attentes des personnes atteintes ; ces maladies génèrent bien des difficultés particulières.

 

 

En tant qu'association de malades, nous saluons tout particulièrement :

 

- La mise en place des Centres de Références - les porphyriques dépendent du CFP* qui fut l'un des premiers à être labellisés-Les missions des Centres de Référence sont essentielles : diagnostic, suivi, épidémiologie et recherche.

 

- L'amélioration de l'information sur les maladies rares, les services téléphoniques, tous ses services visent à réduire l'errance diagnostique.

 

- La reconnaissance par la Sécurité Sociale de certaines pathologies et l'amélioration de leur prise en charge

 

- L'ambition d'aider la recherche génétique, clinique et thérapeutique par de nouveaux financements de projets.

 


 

Bien sûr, ce n'est pas suffisant.

 

Critiqué, décrié, et très perfectible, ce plan constitue pourtant pour l'ensemble des patients atteints de maladies rares une avancée unique dans l'organisation du système de santé et suscite de nombreux espoirs.

Comment ne pas saluer cette initiative ambitieuse, unique en Europe ?? et surtout, comment ne pas soutenir et encourager sa poursuite, essentielle pour atteindre enfin tous les objectifs fixés ?

 

 

Nous vous invitons à lire les pages que lui consacre la Fédération des Maladies Orphelines, très impliquée dans les groupes de travail et de réflexion sur le Plan Maladies Rares. 

 

 

Rendez-vous sur www.fmo.fr

 

 

* Le Centre Français des Porphyries a été créé par le professeur Yves Nordmann en 1974 et labellisé Centre de références dès 2004.

 

Le bureau de l'Association a participé au cercle d'information de la FMO consacré au Plan Maladies Rares le vendredi 19 septembre. Nous sommes à votre disposition pour répondre à vos questions et tenons à votre disposition un résumé de cette journée d'informations.

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Vous avez entre 6 et 17 ans, vous pouvez vous inscrire en suivant ce lien : https://campppefrance.wordpress.com/inscription/




Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger la plaquette de présentation.

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L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries a le plaisir de convier l’ensemble de ses adhérents à sa prochaine assemblée générale qui se tiendra

le samedi 31 mars 2018 à 14h

Maison des Associations du 17ème

25 rue Lantiez -75017 PARIS

Pour plus d'informations, veuillez visionnez le pdf.


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Bravo à notre magnifique équipe de 80 coureurs venus de Besançon soutenir notre association et le camp PPE lors du semi-marathon de Paris dimanche dernier.
Un coup de chapeau tout particulier à Benoit et Johana Gotti pour cette merveilleuse initiative. 
 
Merci aussi à l’Est Républicain pour son article sur notre association :
 







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