EURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.
La mission d’EURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de patients vivant avec des maladies rares, d’être leur porte parole au niveau européen et, directement ou indirectement, de combattre l’impact que peuvent avoir les maladies rares sur leur vie.

A cette fin, EURORDIS agit au nom de ses membres, notamment pour :
Habiliter les associations de patients de maladies rares
Faire admettre les maladies rares comme un problème de santé publique
Attirer l’attention du public mais aussi celle des institutions nationales et internationales sur les maladies rares
Améliorer l’accès à l’information, aux traitements et aux soins, ainsi que le soutien aux personnes atteintes de maladies rares
Encourager les bonnes pratiques les concernant
Promouvoir la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares
Développer des traitements pour les maladies rares ainsi que des médicaments orphelins
Améliorer la qualité de la vie des patients en leur proposant des services à l’échelle sociale, en matière d’assistance sociale et au niveau de l’éducation.
Pour en savoir plus : www.eurordis.org