Créée le 9 juillet 2008 sous l'impulsion de Sylvie LE MOAL, Maman de Quentin, atteint d’une protoporphyrie érythropoïétique, l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les malades eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics afin de faire avancer la science pour une meilleure prise en charge thérapeutique de ces maladies. En effet, l’association regroupe des acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines et de leurs familles.

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries joue un rôle actif et déterminant dans la définition des politiques et des projets de recherche dans le domaine de cette maladie rare. Les malades et les accompagnants contribuent directement à façonner leur avenir.

Parce qu'être atteint de Porphyries, au même titre que toutes les maladies rares, est aujourd'hui encore synonyme d'isolement et de bataille au quotidien, l’association se mobilise sur tous les fronts :

• Aider, écouter et orienter les malades
• Soutenir les projets de recherche
• Informer les professionnels de santé pour lutter contre l'errance des patients dans le système de soins

• Sensibiliser les pouvoirs publics pour favoriser une prise en charge médico-sociale décente des malades

Par ailleurs, le site internet de l’association permet :

• Aux malades de se mettre en contact les uns avec les autres
• D’enregistrer les malades désireux de participer à la recherche clinique et à soumettre des cas à des spécialistes, ce qui améliore la qualité des diagnostics et des traitements
• De réduire l’errance diagnostique
• De faire connaître les actions « grands publics » pour récolter des fonds pour soutenir son action

Il est indispensable que les médias œuvrent main dans la main avec nous pour contribuer à nous faire connaître afin que les malades atteints de cette maladie puissent prendre contact avec nous pour faire avancer la science.

Contact :

Sylvie LE MOAL, Présidente
14 rue Faraday - 75017 PARIS
Tél : 06 13 80 92 57 et  01 47 66 53 03