Une association de malades a besoin de vous
C’est parce qu’elle s'occupe de maladies rares... (article du 10 mars 2009)
Messieurs les Journalistes,
Pouvez-vous nous aider ?
Une association de malades a besoin de vous.
Nous le savons, vous recevez des milliers de demandes similaires à la nôtre.
Nous le savons, vous ne pouvez pas parler de tout de monde.
Et pourtant, nous nous devons d’insister...
C’est parce qu’elle est toute nouvelle et que tout est à faire que notre association de malades a besoin de vous,
C’est parce qu’elle traite de maladies rares et très rares que notre association se doit de communiquer le plus largement possible et au plus grand nombre sous peine d’être complètement occultée,
C’est parce qu’elle cherche à réunir les malades éparpillés aux quatre coins de la France que nous avons besoin de communiquer dans vos supports,
C’est parce que nous n’aurons jamais les moyens d’acheter des espaces,
Que nous vous remercions de nous consacrer généreusement quelques lignes.
Soyez-en remerciés,
Le bureau de L‘Association
Communiqués de presse
Certification HON : Le site de l’association reconnu pour la qualité et la fiabilité de ses informations :- Nous sommes fiers d’annoncer que le site de l’association vient d’obtenir la certification HON, Health On the Net (25 avril 2009).
- Lire la suite
- Pourquoi une nouvelle association de malades ?
-
Créée le 9 juillet 2008 sous l'impulsion de Sylvie LE MOAL, Maman de Quentin, atteint d’une protoporphyrie érythropoïétique, l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries (25 février 2009)
- Lire la suite
- Une association de malades a besoin de vous
-
C’est parce qu’elle s'occupe de maladies rares... (article du 10 mars 2009)
- Lire la suite
- Quand on est atteint d’une maladie rare, il y a rien de pire que d’être seul
-
Les porphyries, cela ne vous dit sans doute rien ... (article du 1er février 2009)
- Lire la suite
- Pouvez-vous nous aider ?
-
Nous faisons appel à vous pour trouver les malades !
- Lire la suite
Articles Parus
Santépratique.fr met les porphyries à la Une-
Merci à santepratique.fr, le site d'informations de santé, d'avoir consacré, aujourd'hui lundi 11 mai, "la une" de sa page d'accueil à nos maladies.
Santépratique.fr est un site d'informations médicales qui vous permet d'approfondir vos connaissances sur les maladies, etc ...
- Lire la suite
- Les dermatologues nous donnent la parole
-
La Fédération Française de Formation Continue en Dermatologie et Vénérologies (FFFCEDV ) ...
- Lire la suite
- Les porphyries sur les ondes ...
-
RTL et RMC nous donnent la parole à l'occasion de la 2ème journée des maladies rares. Interviews du 28 février 2009
- Lire la suite
- Association Française des Malades Atteints de Porphyries, le remerciement d’une maman
-
Personne ne veut le croire quand cela arrive, on peut aller jusqu'à nier la possibilité d'être touché par cette rareté génétique très peu connue (article paru en novembre 2008)
- Lire la suite
- Une nouvelle association de malades
-
L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries, installée dans le 17ème arrondissement de Paris tente de redonner espoir aux malades et à leurs familles (article de 1er février 2009)
- Lire la suite