L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries, une nouvelle source d’espoir, une occasion de vous engager.

8000 maladies rares, 4 millions de personnes touchées en France, peu ou pas de médicaments : la réalité est accablante mais l’énergie déployée et la volonté de s’en sortir des malades et de leurs familles est, elle aussi, impressionnante.

Les porphyries, cela ne vous dit sans doute rien : ce sont des maladies génétiques rares, 7 maladies aux noms barbares. Elles proviennent d’une anomalie dans la synthèse de l’hème (un des constituants de l’hémoglobine). En fonction de l’enzyme qui fait défaut, les symptômes diffèrent et les problèmes médicaux également : troubles cutanés importants (photosensibilité), manifestations neurologiques, douleurs (en particulier abdominales)... La diversité des symptômes observés rend le diagnostic très complexe. Celui-ci ne peut être établi que par un dosage auprès d’un centre de référence (CFP Hôpital Louis Mourier à Colombes).

« Quand on est atteint d’une maladie rare, il y a rien de pire que d’être seul. C’est en cela que les associations de malades sont essentielles », explique Sylvie LE MOAL, présidente de la nouvelle mais déjà très active Association Française de Malades Atteints de Porphyries installée dans notre arrondissement. « Nous souhaitons créer du lien social, favoriser les échanges entre malades qui ne se connaissent pas et faciliter l’accès à l’information. Nous sommes, aux côtés des médecins, une source de réconfort, mais aussi une force d’actions et de revendications pour faire sortir de l’ombre ces maladies et faire avancer la recherche.»

Rencontres, échanges et chaleur humaine seront au rendez-vous de la première réunion de l’Association le 31 janvier dans les locaux de la Maison des Associations du 17ème.

Si vous voulez en savoir plus, rejoindre ou  aider l’association :

Association Française des Malades Atteints de Porphyries