L'Association Française des Malades Atteints de Porphyries fait appel aux malades pour qu'ils se manifestent et se fassent connaître auprès d'elle.

C'est parce que vous parlerez de nous que nous arriverons à atteindre notre premier objectif : entrer en contact avec ces malades souvent éparpillés aux quatre coins de la France, qui ignorent l'existence de notre nouvelle association porteur d'espoir pour chacun d'entre eux.

Toute jeune association, elle a été créée à l'initiative d'une maman d'un enfant atteint, elle entend créer du lien social, de la solidarité entre personnes atteintes, les informer de la progression de la recherche.
Ces maladies sont rares, elles sont donc particulièrement vulnérables. L'association entend créer un groupe fort et soudé susceptible d'être entendu et reconnu et bien sûr de peser de façon significative de poids vis à vis des institutions et des autorités médicales. On estime à 20 000 le nombre total de malades et porteurs de la maladie.

L'association cherche aussi à communiquer avec les familles des malades car elle souhaite sensibiliser les malades sur l'importance de la connaissance de "l'arbre généalogie génétique"des familles. Il est en effet essentiel que chaque membre d'une famille connaisse sa situation , se manifeste auprès du Centres de Référence National qui prend très bien en charge les pathologies, pour qu'on sache où les trouver.

Merci de votre aide précieuse.

Le Bureau de l'association

Contacts :    Sylvie le Moal - Présidente, 01 47 66 53 03, association.porphyries@gmail.com
www.porphyries-patients.org