Une nouvelle association de malades
L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries, installée dans le 17ème arrondissement de Paris tente de redonner espoir aux malades et à leurs familles (article de 1er février 2009)
8 000 maladies rares touchent quatre millions de personnes en France. La réalité est accablante, mais l’Association françaises des Malades atteints de Porphyries, installée dans le 17e, tente de redonner espoir aux malades et à leurs familles et lance un appel aux habitants de l’arrondissement qui souhaiteraient rejoindre leur association. Les porphyries sont des maladies génétiques rares qui proviennent d’une anomalie dans la synthèse d’un des constituants de l’hémoglobine : l’hème. Les symptômes observés diffèrent : troubles cutanés importants, manifestations neurologiques, douleurs. L’association organise sa première réunion le 31 janvier à la Maison des Associations du 17e – 25, rue Lantiez.
En savoir plus : association.porphyries@gmail.com
Communiqués de presse
Certification HON : Le site de l’association reconnu pour la qualité et la fiabilité de ses informations :- Nous sommes fiers d’annoncer que le site de l’association vient d’obtenir la certification HON, Health On the Net (25 avril 2009).
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- Pourquoi une nouvelle association de malades ?
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Créée le 9 juillet 2008 sous l'impulsion de Sylvie LE MOAL, Maman de Quentin, atteint d’une protoporphyrie érythropoïétique, l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries (25 février 2009)
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C’est parce qu’elle s'occupe de maladies rares... (article du 10 mars 2009)
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Nous faisons appel à vous pour trouver les malades !
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Articles Parus
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Personne ne veut le croire quand cela arrive, on peut aller jusqu'à nier la possibilité d'être touché par cette rareté génétique très peu connue (article paru en novembre 2008)
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