Porphyries
Hépatiques
Hépatiques
Porphyries
cutanées
cutanées
Porphyries
à photo- sensibilité douloureuse
à photo- sensibilité douloureuse
PV AG 2018
Procès Verbal de l’Assemblée Générale Ordinaire de l’AFMAP
du Samedi 31 mars 2018
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News
- Actualités de l association
Questionnaire de recueil du point de vue des patients et usagers pour l’évaluation du médicament SCENESSE
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« La HAS peut inviter les associations de patients et d’usagers du système de santé à apporter leurs contributions à l’évaluation des médicaments et des produits ou prestations mentionnés aux articles L. 165-1 et L 165-11. A cette fin, elle informe les associations, notamment via son site internet, de l’objet et du périmètre des évaluations pour lesquelles une contribution peut être transmise. » Dans ce cadre votre association a été invité à recueillir vos témoignages sur le médicament :
SCENESSE
Pour contribuer, veuillez télécharger le questionnaire_has_afmap.doc l'éditer, le remplir et l'envoyer à votre association. Ou bien écrire vos réponses sur papier libre et l'envoyer à votre association.
Coordonnées pour vos réponses :
Association Française des Malades Atteints de Porphyries
association.porphyries@gmail.com
14 rue Faraday - 75017 Paris
Tél : 06 13 80 92 57
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Groupes Facebook de l’Association
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Les groupes Facebook de l’Association n’attendent plus que vous ... rejoignez-les :
https://www.facebook.com/groups/GroupePPE.France/?ref=share
https://www.facebook.com/groups/554087044771062/?ref=share
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CONVOCATION à L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
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Ne manquez pas la réunion du 30 mars 2019 qui réunira, comme c’est le cas tous les deux ans, votre centre de référence et votre association. Une réunion commune particulièrement riche en échanges et en informations sur les évolutions thérapeutiques.
Soyez nombreux à nous rejoindre !
Pour voir la convocation, cliquez ici.Samedi 30 mars de 14h à 18h - Hôpital George Pompidou - Paris - Plus
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Page modifiée le 30/01/2019.
Le Centre Français de Porphyries
répond à vos appels 24h sur 24 et peut analyser les échantillons qui
lui parviennent même dans l'urgence :
+33 (0) 1 47 60 63 34
www.porphyrie.net
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