Porphyries
Hépatiques


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Porphyries
cutanées


Porphyries
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    PPE

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Camp Jeunes PPE – Inscriptions ouvertes


Vous avez entre 6 et 17 ans, vous pouvez vous inscrire en suivant ce lien : https://campppefrance.wordpress.com/inscription/




Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger la plaquette de présentation.

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News

Actualités de l association

« La HAS peut inviter les associations de patients et d’usagers du système de santé à apporter leurs contributions à l’évaluation des médicaments et des produits ou prestations mentionnés aux articles L. 165-1 et L 165-11. A cette fin, elle informe les associations, notamment via son site internet, de l’objet et du périmètre des évaluations pour lesquelles une contribution peut être transmise. » Dans ce cadre votre association a été invité à recueillir vos témoignages sur le médicament :

SCENESSE


Pour contribuer, veuillez télécharger le questionnaire_has_afmap.doc l'éditer, le remplir et l'envoyer à votre association. Ou bien écrire vos réponses sur papier libre et l'envoyer à votre association.

Coordonnées pour vos réponses :
Association Française des Malades Atteints de Porphyries
association.porphyries@gmail.com
14 rue Faraday - 75017 Paris
Tél : 06 13 80 92 57


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Actualités de l association

Les groupes Facebook de l’Association n’attendent plus que vous ...  rejoignez-les :
https://www.facebook.com/groups/GroupePPE.France/?ref=share
https://www.facebook.com/groups/554087044771062/?ref=share

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Actualités de l association

Ne manquez pas la réunion du 30 mars 2019 qui réunira, comme c’est le cas tous les deux ans, votre centre de référence et votre association. Une réunion commune particulièrement riche en échanges et en informations sur les évolutions thérapeutiques.

Soyez nombreux à nous rejoindre !

Pour voir la convocation, cliquez ici.

Samedi 30 mars de 14h à 18h - Hôpital George Pompidou - Paris


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