Porphyries
Hépatiques


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Porphyries
cutanées


Porphyries
à photo- sensibilité douloureuse


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  Günther

1 camp PPE - 1 SEMI MARATHON POUR LE FINANCER

Voici un message de Benoit qui a pris l'initiative de former un groupe de coureurs pour le prochain semi-marathon de Paris:


« Depuis l’annonce de la PPE de Livia, nous avons pris conscience des contraintes qu’engendrait cette maladie dans le quotidien des personnes touchées et de leur entourage. Ces maladies nous étaient totalement inconnues auparavant et il nous a paru important de contribuer à les faire connaître. J’avais couru l’année dernière le semi Marathon de Paris et je m’étais promis de le courir pour une association en 2018. Lorsque j’ai contacté l’AFMAP et que l’on m’a présenté le projet de camp PPE, j’ai tout de suite adhéré et nos amis se sont joints à nous, ainsi que beaucoup de gens que l’on ne connaissait pas, pour courir aux couleurs de l’association et récolter des fonds pour financer ce camp. Nous sommes en train de définir les modalités pour solliciter des entreprises et récolter des fond, mais le projet avance très bien et nous serons prêts le 4 Mars 2018. Toutes les personnes qui souhaitent nous rejoindre sont les bienvenues, pour courir, supporter les coureurs, ou participer de n’importe quelle manière. »
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News

Actualités de l association


Vous avez entre 6 et 17 ans, vous pouvez vous inscrire en suivant ce lien : https://campppefrance.wordpress.com/inscription/




Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger la plaquette de présentation.

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Actualités de l association

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries a le plaisir de convier l’ensemble de ses adhérents à sa prochaine assemblée générale qui se tiendra

le samedi 31 mars 2018 à 14h

Maison des Associations du 17ème

25 rue Lantiez -75017 PARIS

Pour plus d'informations, veuillez visionnez le pdf.


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Actualités de l association

Bravo à notre magnifique équipe de 80 coureurs venus de Besançon soutenir notre association et le camp PPE lors du semi-marathon de Paris dimanche dernier.
Un coup de chapeau tout particulier à Benoit et Johana Gotti pour cette merveilleuse initiative. 
 
Merci aussi à l’Est Républicain pour son article sur notre association :
 







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