Porphyries
Hépatiques


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Porphyries
cutanées


Porphyries
à photo- sensibilité douloureuse


    PPE

    XL-
    DPP

    PEC
  Günther

Communication spéciale sur les Vitres teintées pour les PPE et Günther

Une dérogation a été donnée par le ministère de l’intérieur pour permettre l’utilisation des vitres teintées avant latérales des voitures pour les patients atteints de Protoporphyrie Érythropoïétique et pour ceux atteints de Porphyrie Érythropoïétique Congénitale.

 

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033334651&dateTexte=&categorieLien=id

 

Ces patients utilisant déjà de tels filtres doivent prendre RDV au plus vite avec les médecins du permis de conduire de leur département dont les coordonnées sont disponibles en préfecture et qui sont seuls habilités à délivrer cette autorisation.

 

Quand le patient n’est pas le propriétaire de la voiture, le conducteur doit pouvoir produire l’autorisation du médecin de la préfecture et un document officiel établissant son lien direct avec le patient (livret de famille pour un enfant par exemple).

 

La loi prenant effet au premier janvier 2017, le Centre Français des Porphyries propose aux patients concernés en attendant d’obtenir le RDV avec un médecin agréé du permis de conduire, de leur fournir le texte du décret et un certificat médical du CFP attestant de leur maladie. Nous rappelons néanmoins que ce document n’aura pas de valeur médico-légale auprès des forces de l’ordre et n’aura donc qu’une valeur indicative.

 

Le Centre Français des Porphyries et l'AFMAP

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News

Actualités Médicales

Voici un message de Benoit qui a pris l'initiative de former un groupe de coureurs pour le prochain semi-marathon de Paris:


« Depuis l’annonce de la PPE de Livia, nous avons pris conscience des contraintes qu’engendrait cette maladie dans le quotidien des personnes touchées et de leur entourage. Ces maladies nous étaient totalement inconnues auparavant et il nous a paru important de contribuer à les faire connaître. J’avais couru l’année dernière le semi Marathon de Paris et je m’étais promis de le courir pour une association en 2018. Lorsque j’ai contacté l’AFMAP et que l’on m’a présenté le projet de camp PPE, j’ai tout de suite adhéré et nos amis se sont joints à nous, ainsi que beaucoup de gens que l’on ne connaissait pas, pour courir aux couleurs de l’association et récolter des fonds pour financer ce camp. Nous sommes en train de définir les modalités pour solliciter des entreprises et récolter des fond, mais le projet avance très bien et nous serons prêts le 4 Mars 2018. Toutes les personnes qui souhaitent nous rejoindre sont les bienvenues, pour courir, supporter les coureurs, ou participer de n’importe quelle manière. »
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Actualités de l association


Si vous souhaitez soutenir le projet du camp PPE, de nombreuses possibilités s'offrent à vous:
- participer au semi-marathon
- venir soutenir les coureurs (plus nous serons nombreux sur place, plus nous pourrons "nous faire voir")
- soutenir le camp financièrement en envoyant vos dons sur la collecte leetchi créée à cet effet: https://www.leetchi.com/c/camp-enfants-ppe.

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Actualités des Porphyries

 

Ouvrez la porte et découvrez les images de la journée internationale des patients du 25 juin 2017 :


Ensemble, on est tellement plus fort !
C'est notre mot d'ordre et cela a fonctionné !
Merci à tous d'avoir contribué au succès de notre journée à Bordeaux !
Merci aux formidables bénévoles de l'association, ils se reconnaitront pour leur dévouement au service des patients porphyriques.
Merci à nos amis étrangers qui sont venus de loin jusqu'à nous
Merci à tous nos intervenants
Nous vous disons à bientôt pour de nouvelles images et vidéos
Prenez soin de vous
Amitiés

 

Sylvie Le Moal
Présidente

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