Porphyries
Hépatiques


    PAI

    CH

    PV

    PCF

    PCS

Porphyries
cutanées


Porphyries
à photo- sensibilité douloureuse


    PPE

    XL-
    DPP

    PEC
  Günther

Communication spéciale sur les Vitres teintées pour les PPE et Günther

Une dérogation a été donnée par le ministère de l’intérieur pour permettre l’utilisation des vitres teintées avant latérales des voitures pour les patients atteints de Protoporphyrie Érythropoïétique et pour ceux atteints de Porphyrie Érythropoïétique Congénitale.

 

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033334651&dateTexte=&categorieLien=id

 

Ces patients utilisant déjà de tels filtres doivent prendre RDV au plus vite avec les médecins du permis de conduire de leur département dont les coordonnées sont disponibles en préfecture et qui sont seuls habilités à délivrer cette autorisation.

 

Quand le patient n’est pas le propriétaire de la voiture, le conducteur doit pouvoir produire l’autorisation du médecin de la préfecture et un document officiel établissant son lien direct avec le patient (livret de famille pour un enfant par exemple).

 

La loi prenant effet au premier janvier 2017, le Centre Français des Porphyries propose aux patients concernés en attendant d’obtenir le RDV avec un médecin agréé du permis de conduire, de leur fournir le texte du décret et un certificat médical du CFP attestant de leur maladie. Nous rappelons néanmoins que ce document n’aura pas de valeur médico-légale auprès des forces de l’ordre et n’aura donc qu’une valeur indicative.

 

Le Centre Français des Porphyries et l'AFMAP

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News

Actualités de l association


Vous avez entre 6 et 17 ans, vous pouvez vous inscrire en suivant ce lien : https://campppefrance.wordpress.com/inscription/




Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger la plaquette de présentation.

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Actualités de l association

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries a le plaisir de convier l’ensemble de ses adhérents à sa prochaine assemblée générale qui se tiendra

le samedi 31 mars 2018 à 14h

Maison des Associations du 17ème

25 rue Lantiez -75017 PARIS

Pour plus d'informations, veuillez visionnez le pdf.


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Actualités de l association

Bravo à notre magnifique équipe de 80 coureurs venus de Besançon soutenir notre association et le camp PPE lors du semi-marathon de Paris dimanche dernier.
Un coup de chapeau tout particulier à Benoit et Johana Gotti pour cette merveilleuse initiative. 
 
Merci aussi à l’Est Républicain pour son article sur notre association :
 







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