Porphyries
Hépatiques


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    PCS

Porphyries
cutanées


Porphyries
à photo- sensibilité douloureuse


    PPE

    XL-
    DPP

    PEC
  Günther

IMPORTANT pour les patients atteints de PPE

Suite à l'annonce de l'interdiction des vitres teintées par le ministère de l'intérieur, votre association, en partenariat avec les médecins, se mobilise pour obtenir une dérogation à caractère médical pour les patients atteints de PPE. En effet les malades ne peuvent pas conduire, ou être conduit pour les enfants, sans disposer de filtres qui atténuent l’intensité des rayons lumineux. Ces filtres ont pour conséquence d’opacifier partiellement  les vitres des voitures qui en sont pourvues.

Nous avons été alertés par les malades inquiets des nouvelles dispositions prises par le gouvernement visant à interdire les vitres teintées sur les véhicules circulant sur la voie publique. Une disposition particulièrement inadaptée à leur problématique médicale.

 
En attendant la réponse du ministère nous vous invitons à garder ce courrier dans votre véhicule et faites nous part des difficultés que vous pourriez rencontrer.

Lettre à télécharger au format PDF.


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News

Actualités de l association


Vous avez entre 6 et 17 ans, vous pouvez vous inscrire en suivant ce lien : https://campppefrance.wordpress.com/inscription/




Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger la plaquette de présentation.

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Actualités de l association

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries a le plaisir de convier l’ensemble de ses adhérents à sa prochaine assemblée générale qui se tiendra

le samedi 31 mars 2018 à 14h

Maison des Associations du 17ème

25 rue Lantiez -75017 PARIS

Pour plus d'informations, veuillez visionnez le pdf.


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Actualités de l association

Bravo à notre magnifique équipe de 80 coureurs venus de Besançon soutenir notre association et le camp PPE lors du semi-marathon de Paris dimanche dernier.
Un coup de chapeau tout particulier à Benoit et Johana Gotti pour cette merveilleuse initiative. 
 
Merci aussi à l’Est Républicain pour son article sur notre association :
 







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