Porphyries
Hépatiques


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Porphyries
cutanées


Porphyries
à photo- sensibilité douloureuse


    PPE

    XL-
    DPP

    PEC
  Günther

IMPORTANT pour les patients atteints de PPE

Suite à l'annonce de l'interdiction des vitres teintées par le ministère de l'intérieur, votre association, en partenariat avec les médecins, se mobilise pour obtenir une dérogation à caractère médical pour les patients atteints de PPE. En effet les malades ne peuvent pas conduire, ou être conduit pour les enfants, sans disposer de filtres qui atténuent l’intensité des rayons lumineux. Ces filtres ont pour conséquence d’opacifier partiellement  les vitres des voitures qui en sont pourvues.

Nous avons été alertés par les malades inquiets des nouvelles dispositions prises par le gouvernement visant à interdire les vitres teintées sur les véhicules circulant sur la voie publique. Une disposition particulièrement inadaptée à leur problématique médicale.

 
En attendant la réponse du ministère nous vous invitons à garder ce courrier dans votre véhicule et faites nous part des difficultés que vous pourriez rencontrer.

Lettre à télécharger au format PDF.


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News

Actualités des maladies rares

Ce 28 février 2017, ce sera la dixième journée internationale des maladies rares.



Voir la vidéo : https://youtu.be/-kt6R8aw1dQ
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Actualités des Porphyries

Une dérogation a été donnée par le ministère de l’intérieur pour permettre l’utilisation des vitres teintées avant latérales des voitures pour les patients atteints de Protoporphyrie Érythropoïétique et pour ceux atteints de Porphyrie Érythropoïétique Congénitale.

 

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033334651&dateTexte=&categorieLien=id

 

Ces patients utilisant déjà de tels filtres doivent prendre RDV au plus vite avec les médecins du permis de conduire de leur département dont les coordonnées sont disponibles en préfecture et qui sont seuls habilités à délivrer cette autorisation.

 

Quand le patient n’est pas le propriétaire de la voiture, le conducteur doit pouvoir produire l’autorisation du médecin de la préfecture et un document officiel établissant son lien direct avec le patient (livret de famille pour un enfant par exemple).

 

La loi prenant effet au premier janvier 2017, le Centre Français des Porphyries propose aux patients concernés en attendant d’obtenir le RDV avec un médecin agréé du permis de conduire, de leur fournir le texte du décret et un certificat médical du CFP attestant de leur maladie. Nous rappelons néanmoins que ce document n’aura pas de valeur médico-légale auprès des forces de l’ordre et n’aura donc qu’une valeur indicative.

 

Le Centre Français des Porphyries et l'AFMAP

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Actualités de l association

Par un très grand soleil -et un froid intense-, nous avons contribué, par notre présence, et comme chaque année à la Marche des Maladies Rares. Nos actions en faveur des malades s'inscrivent dans un grand élan de solidarité auquel participent aussi 200 autres associations soeurs.




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