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INTERVIEW EXCLUSIVE – INTERVIEW EXCLUSIVE – INTERVIEW EXCLUSIVE

Nous avons rencontré le DR WOLGEN, président du laboratoire Clinuvel qui a conçu le médicament SCENESSE®.

Dr Wolgen - Mme Le Moal

Bonjour Docteur, après une mobilisation qui a duré près de 10 ans avons-nous enfin gagné ?

Oui, nous avons gagné et c'est avant tout la victoire de la communauté des patients et des médecins. En tout cas, Clinuvel a fait une grande partie du chemin, les discussions sont en cours avec L’Assurance Maladie et les assurances, il nous faudra encore un peu de patience. Car il faut convaincre que les patients n'ont pas d'autre choix ni d'autre médicament, il faut leur proposer SCENESSE sans délai.

L’autorisation de mise sur le marché de SCENESSE® a été un vrai parcours de combattant, pourquoi ?

Nous avons fait face à de nombreuses épreuves : parler d’une maladie invisible, protéger la peau contre les rayons de la lumière visible et invisible, accepter le principe d’un implant à dilution lente, convaincre qu’il fallait aider des malades pour lesquels le remède pourrait être seulement de rester enfermés chez eux ... On a introduit une technologie nouvelle, innovante et qui posait des challenges immenses, mais maintenant nous avons retrouvé le sourire. Le prochaine challenge qui se présente à nous sera de distribuer le médicament aux centres spécialisés pour la porphyrie en Europe.

SCENESSE® sera-t-il disponible pour les enfants ?

Oui, nous travaillons sur le dosage adéquat, nous connaissons la souffrance des enfants, mais cela prendra encore du temps.

Quel a été l’impact des témoignages des patients sur cette décision ?

ABSOLUMENT CONSIDERABLE. Du premier jour des tests jusqu’à la participation récente aux réunions avec les experts de l’Agence Européenne du Médicament. Nous avons eu une grande influence sur la façon dont l’Agence Européenne a changé sa décision sur le médicament, et aussi sur la façon dont l’Agence va appréhender la participation des patients dans l’évaluation des bénéfices risques des médicaments*. Un immense MERCI à tous ceux qui ont participé à cette grande aventure.


à lire aussi cet article en anglais : Scenesse recommended for rare disease that causes intolerance to sunlight

 

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« La HAS peut inviter les associations de patients et d’usagers du système de santé à apporter leurs contributions à l’évaluation des médicaments et des produits ou prestations mentionnés aux articles L. 165-1 et L 165-11. A cette fin, elle informe les associations, notamment via son site internet, de l’objet et du périmètre des évaluations pour lesquelles une contribution peut être transmise. » Dans ce cadre votre association a été invité à recueillir vos témoignages sur le médicament :

SCENESSE


Pour contribuer, veuillez télécharger le questionnaire_has_afmap.doc l'éditer, le remplir et l'envoyer à votre association. Ou bien écrire vos réponses sur papier libre et l'envoyer à votre association.

Coordonnées pour vos réponses :
Association Française des Malades Atteints de Porphyries
association.porphyries@gmail.com
14 rue Faraday - 75017 Paris
Tél : 06 13 80 92 57


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Ne manquez pas la réunion du 30 mars 2019 qui réunira, comme c’est le cas tous les deux ans, votre centre de référence et votre association. Une réunion commune particulièrement riche en échanges et en informations sur les évolutions thérapeutiques.

Soyez nombreux à nous rejoindre !

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Samedi 30 mars de 14h à 18h - Hôpital George Pompidou - Paris


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