Membre du comité médical et scientifique
Naissance de l'association
"Comme souvent à l'origine des associations de malades, il y a un malade et sa famille, un enfant en l'occurrence à qui on diagnostique un jour, après une longue errance médicale, une maladie orpheline rare: la protoporphyrie érythropoïétique.
Dans l'épreuve qui attendait notre famille, il y a aussi eu une rencontre et une prise en charge par le Centre Français des Porphyries, structure proche et rassurante à laquelle nous rendons hommage ici.
A notre tour, nous voulons offrir un peu de ce qui nous a été donné : soutien et réconfort. Il nous a donc semblé normal de répondre à la demande de création d'une association de malades dédiée aux porphyries.
Merci aux formidables membres du bureau !
Merci aux médecins, amis, stagiaires (Alexis P.-G.), bénévoles (Arthur G. 13 ans !) et à vous tous pour votre aide et présence à nos côtés."
La famille de Quentin
Quels sont ses buts ?
- Regrouper les malades dans un climat d'amitié, vaincre leur isolement, les informer de la vie de l'Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement, échanger et partager
- Faire connaître la maladie au grand public
- Développer les relations avec le corps médical par l'intermédiaire du Comité scientifique
- Assurer un contact permanent avec les centres de référence.
- Participer à la défense des intérêts et les revendications des malades auprès des pouvoirs publics.
- Rassembler des fonds et les verser à la recherche médicale
- Enfin établir des contacts et des liens aux plans national et international avec d'autres Associations
afin de permettre par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir.
Bureau de l'association
Le Bureau de l'Asssociation est composé de :
Sylvie le Moal Anne-Valérie Henry Isabelle Rocher
- Présidente - Trésorière - Secrétaire
Animatrice du forum
Quelques mois avant la création de notre association nationale, Marcel LESOUDIER a créé Asso Léna France Porphyries, une association également consacrée à nos maladies et tout particulièrement à la Maladie de GUNTHER dont souffre sa petite Léna. Un blog lui est d’ailleurs consacré. Marcel a accepté de rejoindre notre association nationale et de contribuer avec nous à son succès. Domicilié à Caen, il s’attachera à faire connaître l’association dans l’Ouest.
Pour le contacter : lesoudier@msn.com.
Membre du Comité médical et scientifique
Président d'honneur :
Professeur Jean-Charles DEYBACH
Hôpital Louis Mourier
Centre Français des Porphyries (voir lien hypertexte sur CFP)
178 rue Renouillers
92701 COLOMBES
01 47 60 63 31
Professeur Hervé PUY
Hôpital Louis Mourier
Centre Français des Porphyries
178 rue Renouillers
92701 COLOMBES
Professeur Laurent GOUYA
Hôpital Louis Mourier
Centre Français des Porphyries
178 rue Renouillers
92701 COLOMBES
Docteur Pierre BOUIZEGARENNE
Hôpital Louis Mourier
Centre Français des Porphyries
178 rue Renouillers
92701 COLOMBES
Professeur Hubert de VERNEUIL
INSERM E 0217
Université 5 Ségalène
Bordeaux 2
146 rue Léo Saignat
33076 BORDEAUX cedex
Docteur Vasco PEREIRA DA SILVA
Hôpital Louis Mourier
Centre Français des Porphyries
178 rue Renouillers
92701 COLOMBES
Espace presse