Communiqués de presse
Certification HON : Le site de l’association reconnu pour la qualité et la fiabilité de ses informations :- Nous sommes fiers d’annoncer que le site de l’association vient d’obtenir la certification HON, Health On the Net (25 avril 2009).
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- Pourquoi une nouvelle association de malades ?
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Créée le 9 juillet 2008 sous l'impulsion de Sylvie LE MOAL, Maman de Quentin, atteint d’une protoporphyrie érythropoïétique, l’Association Française des Malades Atteints de Porphyries (25 février 2009)
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- Une association de malades a besoin de vous
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C’est parce qu’elle s'occupe de maladies rares... (article du 10 mars 2009)
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- Quand on est atteint d’une maladie rare, il y a rien de pire que d’être seul
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Les porphyries, cela ne vous dit sans doute rien ... (article du 1er février 2009)
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- Pouvez-vous nous aider ?
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Nous faisons appel à vous pour trouver les malades !
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Articles Parus
Santépratique.fr met les porphyries à la Une-
Merci à santepratique.fr, le site d'informations de santé, d'avoir consacré, aujourd'hui lundi 11 mai, "la une" de sa page d'accueil à nos maladies.
Santépratique.fr est un site d'informations médicales qui vous permet d'approfondir vos connaissances sur les maladies, etc ...
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- Les dermatologues nous donnent la parole
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La Fédération Française de Formation Continue en Dermatologie et Vénérologies (FFFCEDV ) ...
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- Les porphyries sur les ondes ...
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RTL et RMC nous donnent la parole à l'occasion de la 2ème journée des maladies rares. Interviews du 28 février 2009
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- Association Française des Malades Atteints de Porphyries, le remerciement d’une maman
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Personne ne veut le croire quand cela arrive, on peut aller jusqu'à nier la possibilité d'être touché par cette rareté génétique très peu connue (article paru en novembre 2008)
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- Une nouvelle association de malades
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L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries, installée dans le 17ème arrondissement de Paris tente de redonner espoir aux malades et à leurs familles (article de 1er février 2009)
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