A la demande générale, le reportage revient en première page...

Ce lundi 7 décembre, le thème de l'émission Allô, docteurs ! présentée par Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes était les associations de patients. Notre association a été suivie dans son travail avant et pendant le Concert Caritatif du 26 novembre.

"Quelle belle soirée, près de 300 personnes présentes, une merveilleuse atmosphère de solidarité ... et que de talents réunis dans ces deux chorales Eolides et Not'en Bulles ....

Merci aux merveilleux bénévoles qui se sont mobilisés à nos côtés.  La réussite de ce premier événement, votre participation à son succès, votre générosité nous donnent une merveilleuse énergie pour poursuivre notre route, et le chemin que nous nous sommes fixés  : aider au financement de la recherche, contribuer au mieux être des malades.
A bientôt

Sylvie Le Moal
Présidente

Le point sur la Recherche (article de février 2009)

Pour les porphyries Hépatiques Aigûes : une nouvelle carte de soins et d'urgence est disponible (article de mars 2009)

Après la Suède, les rencontres internationales se poursuivent à Birmingham...

Porphyrins and Porphyrias 2009 : La Suède, du 14 au 18 juin, accueillera la grande réunion des spécialistes internationaux des porphyries .....

La carte de soins et d'urgence pour les porphyries hépatiques aigues, PAI, CH et PV ...

Lors de la première réunion de l’Association le 31 janvier dernier, nous avons pu  bénéficier d’un exposé sur l’état actuel de la recherche par les Professeurs Deybach, Puy et de Verneuil.