Chers amis, chers adhérents,

Vous connaissez l'Alliance Maladies Rares sur le terrain car nous relayons souvent leurs actions dans notre communication. Vous connaissez surtout, la Marche pour les Maladies rares qui aboutit chaque année sur le plateau d’Antenne 2.

L'Alliance renouvelait samedi 27 mars son Conseil National, constitué de présidents d'association. Après consultation de notre équipe de bénévole, j'ai décidé de présenter ma candidature et j'ai été élue à ce Conseil.

C'est une décision importante pour notre Association : nous en sommes convaincus, nous ne défendrons pas la cause des porphyries tout seuls. S'investir pour défendre les maladies rares dans leur ensemble fait partie intégrante de ce que nous considérons comme notre devoir.

L'Alliance est aujourd'hui le seul collectif d'associations de maladies rares, après la regrettable disparation de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) auprès de laquelle je m'étais investie personnellement bien avant la création de notre Association.

L'Association Maladies Rares regroupe aujourd’hui 200 associations membres. Elle a joué et continue de jouer un rôle déterminant dans l'élaboration et le suivi du Plan maladies rares, elle siège dans toutes les commissions médicales et gouvernementales, c'est donc un acteur de premier plan dans la défense de tous les patients.

Nous nous réjouissons de participer à ce travail collectif visant à améliorer le bien-être et la reconnaissance de l'ensemble des malades atteints de maladies rares.

Portez-vous bien.

Sylvie Le Moal

Nous y étions !

Nous avons participé cette année à la Marche des maladies rares organisée par l’Alliance Maladies Rares. Cette marche exceptionnelle réunit patients et familles venus de toute la France.

Si l'actualité des maladies rares (dont font partie les porphyries) vous intéresse ....

Partout en France, participez aux opérations de solidarité des Nez-Rouges ...

Les Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines organisées par «La Fédération des Maladies Orphelines» (FMO)

Paulette MORIN (Allliance Maladies Rares) et Marie-Christine LOUPPE (Fédération des Maladies Orphelines)

28 Février 2009, deuxième journée des maladies rares.

Bilan du plan Maladies Rares