Presse » Maladies Rares
Archives | Maladies Rares
- Actualités des maladies rares
03 décembre 2009
Marche des maladies rares, le samedi 5 décembre 2009 !
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Nous y étions !
Nous avons participé cette année à la Marche des maladies rares organisée par l’Alliance Maladies Rares. Cette marche exceptionnelle réunit patients et familles venus de toute la France. - Lire la suite
- Actualités des maladies rares
27 août 2009
L'AFMAP rejoint EURORDIS
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Notre candidature pour devenir membre d'Eurordis a été acceptée cet été et nous nous en réjouissons beaucoup.
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- Actualités des maladies rares
29 juin 2009
Lecture studieuse pour les vacances
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Si l'actualité des maladies rares (dont font partie les porphyries) vous intéresse ....
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- Actualités des maladies rares
25 juin 2009
Opérations Nez-Rouges
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Partout en France, participez aux opérations de solidarité des Nez-Rouges ...Les Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines organisées par «La Fédération des Maladies Orphelines» (FMO)
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- Actualités des maladies rares
14 mai 2009
Deux nouvelles présidentes à la tête des collectifs d’associations : AMR et FMO
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Paulette MORIN (Allliance Maladies Rares) et Marie-Christine LOUPPE (Fédération des Maladies Orphelines)
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- Actualités des maladies rares
04 mars 2009
Campagne de mobilisation et de sensibilisation autour de la Deuxième Journée des Maladies Rares :
- Faites passer le message : www.malades-pas-si-rares.org
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- Actualités des maladies rares
01 février 2009
2ème Journée des Maladies Rares
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28 Février 2009, deuxième journée des maladies rares.
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- Actualités des maladies rares
01 février 2009
Extrait d'Orphanews, la newsletter d'Orphanet sur les maladies rares et les médicaments
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Bilan du plan Maladies Rares
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