
Se procurer un vêtement particulier : Vêtifuté
Rien de tel que du textile pour se protéger du soleil, l'Association effectue actuellement des recherches internationales de fournisseurs de textiles anti UV, susceptibles de vendre du tissu au mètre. L'idée étant de confectionner ou de faire confectionner - voir VETIFUTE ci-dessous - des vêtements adaptés à nos besoins spécifiques, pour les petits comme pour les grands. Nous vous tiendrons informés de nos trouvailles. Si vous êtes vous-même en contact avec des fournisseurs, merci de nous communiquer leurs coordonnées.


VOTRE TELEPHONE PORTABLE, l'ALLIE DE VOTRE MALADIE
C'est bon à savoir
Votre téléphone portable allié de votre maladie :
Connaissez votre maladie par son nom abrégé et associez-y le numéro de téléphone du centre de référence qui prend en charge votre maladie dans les contacts de votre téléphone portable dont vous dépendez ainsi vous gagnerez du temps en cas d'urgence en communiquant au personnel soignant qui vous prend en charge le nom du service à joindre.
Ex : Hôpital CFP - PAI
+ n° Centre Français des Porphyries
Une idée simple!
Norme Européennede sécurité : In Case of Emergency -ICE-
Les services d'urgence nous recommandent de saisir dans la rubrique «contacts» de votre téléphone portable sous l'intitulé «In case of Emergency» -en cas d'urgence- le numéro de la personne à joindre en cas d'urgence. Le contact en question, c'est la personne à contacter en cas d'urgence, si vous êtes blessé ou inconscient, Ainsi saisie et reconnaissable par tous les services d'intervention d'urgence, Samu, Pompiers, cette entrée facilite la prise de contact. Le préfixe ICE peut se placer devant plusieurs contacts pour encore augmenter les chances qu'une personne puisse être contactée en cas d'urgence.


Nous vous recommandons le site de www.soleil.info très bien documenté. Nous leur avons fait part de l'existence de l'association et des intolérances solaires de la plupart des porphyriques.
Créée en 1994 à l'initiative du Docteur Jean-Pierre CESARINI et d'un groupe de scientifiques, l'association loi 1901 Sécurité Solaire a pour objet la sensibilisation et l'information de la population sur les risques pour la santé liés aux "surexpositions" solaires.
La Sécurité Solaire est un centre collaborateur de l'Organisation Mondiale de la Santé . Elle fédère les moyens des secteurs public et privé, ainsi que les compétences d'un conseil scientifique pluridisciplinaire. Son action est reconnue par plus de 85 % des Français (Sondage IFOP 2000).
Suivant les recommandations des Nations Unies, la Sécurité Solaire a mis en place un dispositif de mesures (réseau de capteurs) et de prévisions des UV . Elle informe massivement la population par l'intermédiaire des médias (notamment France Télévision, TF1, Radio France, de nombreux supports de la presse quotidienne nationale et régionale) sur l'intensité du rayonnement UV et sur les moyens appropriés de protéger sa peau et ses yeux.


ASSURANCE MALADIE - ASSURANCE MALADIE- ASSURANCE MALADIE-
Nous avons cherché à obtenir des informations fiables sur la législation en matière d'ALD. Voici la réponse que nous adresse le 4 octobre 2008 le département des Pathologies Lourdes de la CNAM au sujet des prises en charges en ALD que nous remercions de ces précisions très utiles
«Je vous invite à vous rendre sur le site internet de l'Assurance Maladie, www.ameli.fr, rubrique "droits et démarches". Il convient ensuite de choisir l'onglet "par situation médicale", puis la sous-rubrique "vous souffrez d'une affection de longue durée".
Vous y trouverez toutes informations utiles sur les conditions réglementaires de prise en charge des ALD, notamment les critères permettant de "reconnaître" une ALD exonérante, qu'elle soit inscrite sur la liste des 30 maladies (ALD 30) ou non. Certaines maladies rares sont reconnues au titre d'une ALD 30 lorsque la pathologie ou l'un de ses symptômes figurent sur la liste (mucoviscidose ou sclérose latérale amyotrophique, par exemple). D'autres pathologies sont regroupées sous une même dénomination (les maladies métaboliques héréditaires, dont font partie les porphyries).
Dans d'autres cas, lorsque la pathologie ne figure pas sur la liste des 30 affections exonérantes, la maladie rare peut être reconnue, si les éléments médicaux le permettent, au titre d'une ALD hors liste.
Dans cette même rubrique, vous trouverez également des précisions sur le protocole de soins, qui est établi par le médecin traitant du patient et qui mentionne les soins et traitements directement liés à la maladie de longue durée et pris en charge à 100% (attention : le remboursement s'effectue à 100% du tarif de prise en charge de l' Assurance Maladie et non à 100% des dépenses engagées par le patient).
Les demandes de reconnaissance d'une maladie métabolique héréditaire ou autre maladie rare au titre d'une ALD sont formulées par le médecin traitant du patient et doivent être adressées aux services médicaux placés auprès des Caisses Primaires d'Assurance Maladie (CPAM). Elles sont traitées par les médecins conseils.
La cellule nationale maladies rares de la CNAMTS peut être sollicitée dans certains cas particuliers ; le cas échéant, les demandes sont transmises au Comité d'experts compétent dans le domaine des maladies métaboliques héréditaires.
Toutefois, pour répondre à votre question concernant les contacts, j'attire votre attention sur le fait que la CPAM dont dépend le patient en fonction de son domicile constitue l'interlocuteur compétent pour répondre aux questions relatives à une situation personnelle -y compris, si nécessaire, au moyen d'un entretien individualisé.
