Les Porphyries

1. A lire absolument
   
2. Connaître sa maladie par son nom abrégé
   
3. Se faire aider pour l'obtention d'un crédit  NOUVEAU
   
4. Trouver de l'aide auprès de Solhand NOUVEAU
   
5. Vêtement Particulier : Textile anti-UV MAYO PARASOL et Vétifuté
   
6. Se préparer à une éventuelle urgence : votre téléphone portable allié de votre maladie
   
7. Veiller à obtenir une carte d'urgence NOUVEAU
   
8. Connaître ses droits : prise en charge en ALD
   
9. S'informer sur le soleil
   

A lire absolument

Nous vous recommandons la lecture de "Vivre avec une maladie rare en France, Aides et prestation" Les cahiers d'ORPHANET. Un remarquable travail de compilation sur le sujet : Cahier Orphanet.

Connaître sa maladie par son nom abrégé

Connaissez votre maladie par son nom abrégé et associez-y le numéro du centre de référence dans les contacts de votre téléphone portable dont vous dépendez ainsi vous gagnerez du temps en cas d'urgence en communiquant au personnel soignant qui vous prend en charge le nom du service à joindre.
On ne soulignera jamais assez l'importance de connaître sa maladie par son abréviation, car les porphyries sont au nombre de 7, elles ne donnent pas les même symptômes et ne se soignent pas de la même façon.

PAI : Porphyrie Aigue Intermittente

CH : Coproporphyries Héréditaire
PV : Porphyrie Variégata

PPE : Protoporphyrie Érythropoïétique
PC : Porphyrie Cutanée, dont : Familiale (PCF), Sporadique (PCS) et également PCT
PEC : Porphyrie Erythropoïétique Congénitale, Maladie de Günther

Plus d'infos sur le site internet du Centre Français des Porphyries

Se faire aider pour l'obtention d'un crédit

Avoir une maladie grave constitue souvent un handicap pour l'obtention d'un crédit AERAS. Des spécialistes vous aident dans toutes les étapes pour emprunter (montage, étude des contrats etc ...). Plus d'info sur : http://www.aeras.fr

Vous pouvez aussi contacter " Vivre avec " au 0 821 21 80 08 (attention: appel payant !) Plus d'infos sur : http://www.vivreavec.org.
Améliorer l'accès à l'assurance de prêts pour les malades. (Et faciliter l'accès aux prêts bancaires en simplifiant les démarches et les recherches).

Solidarité Handicap autour des maladies rares

Nous avons adhéré à Solidarité Handicap autour des maladies rares. L'association "Solidarité handicap, autour des maladies rares" soutiendra dans mesure de ses possibilirés et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraine. Plus d'information sur SolHand Maladies Rares.
contact@solhand-maladiesrares.org

Le soleil et les porphyriques : les textiles anti-UV

Les patients atteints de porphyries sont dans leur grande majorité photosensibles. Ce qui les handicape lourdement dans la vie quotidienne quand ils doivent être exposés.
Ils doivent se protéger non seulement par des crèmes à très fort indice mais aussi par des textiles anti-UV spécifiques.
L'association a donc cherché à se procurer des textiles anti UV et la société MAYO-PARASOL s'est manifestée auprès de nous : http://www.mayoparasol.com/
Installée à Lyon depuis 2002, cette société crée et fabrique des maillots anti-UV. Leur collection s'adresse à tout le monde : enfants, adultes... Cette entreprise a très généreusement répondu à notre appel. Grâce à eux nous disposons aujourd'hui d'un très important métrage de tissu anti-UV. Ce tissu, de couleur bleue, est à votre disposition, sur simple demande à l'association.

Faire fabriquer un vêtement particulier : Vétifuté

Rien de tel que du textile pour se protéger du soleil. VETIFUTE ci-dessous - fabrique des vêtements adaptés à vos besoins spécifiques, pour les petits comme pour les grands.

VOTRE TELEPHONE PORTABLE, l'ALLIE DE VOTRE MALADIE

C'est bon à savoir

Votre téléphone portable allié de votre maladie :

Connaissez votre maladie par son nom abrégé et associez-y le numéro de téléphone du centre de référence qui prend en charge votre maladie dans les contacts de votre téléphone portable dont vous dépendez ainsi vous gagnerez du temps en cas d'urgence en communiquant au personnel soignant qui vous prend en charge le nom du service à joindre.
Ex : Hôpital CFP - PAI + n° Centre Français des Porphyries

Une idée simple!

Norme Européennede sécurité : In Case of Emergency (ICE)

Les services d'urgence nous recommandent de saisir dans la rubrique «contacts» de votre téléphone portable sous l'intitulé
«In case of Emergency» (en cas d'urgence) le numéro de la personne à joindre en cas d'urgence. Le contact en question, c'est la personne à contacter en cas d'urgence, si vous êtes blessé ou inconscient, Ainsi saisie et reconnaissable par tous les services d'intervention d'urgence, Samu, Pompiers, cette entrée facilite la prise de contact. Le préfixe ICE peut se placer devant plusieurs contacts pour encore augmenter les chances qu'une personne puisse être contactée en cas d'urgence.

Nous vous recommandons le site de www.soleil.info très bien documenté. Nous leur avons fait part de l'existence de l'association et des intolérances solaires de la plupart des porphyriques.

Créée en 1994 à l'initiative du Docteur Jean-Pierre CESARINI et d'un groupe de scientifiques, l'association loi 1901 Sécurité Solaire a pour objet la sensibilisation et l'information de la population sur les risques pour la santé liés aux "surexpositions" solaires.

La Sécurité Solaire est un centre collaborateur de l'Organisation Mondiale de la Santé . Elle fédère les moyens des secteurs public et privé, ainsi que les compétences d'un conseil scientifique pluridisciplinaire. Son action est reconnue par plus de 85 % des Français (Sondage IFOP 2000).

Suivant les recommandations des Nations Unies, la Sécurité Solaire a mis en place un dispositif de mesures (réseau de capteurs) et de prévisions des UV . Elle informe massivement la population par l'intermédiaire des médias (notamment France Télévision, TF1, Radio France, de nombreux supports de la presse quotidienne nationale et régionale) sur l'intensité du rayonnement UV et sur les moyens appropriés de protéger sa peau et ses yeux.

Une carte de soin et d'urgence est disponible pour les malades atteints de Porphyries hépatiques aiguës

La carte de soin et d'urgence pour les porphyries hépatiques aigues - PAI  Porphyrie Aigue Intermittente, PV Porphyrie Variegata et CH Coproporphyrie Héréditaire est maintenant disponible. Elle vise à améliorer la coordination des soins et de l'information des professionnels de santé, malades et aidants dans les situations d'urgence.  Attention : elle est uniquement délivrée par les médecins. Plus d'informations sur le site la Direction Générale de la Santé rubrique Maladies rares et
auprès du Centre Français des Porphyries.

ASSURANCE MALADIE - ASSURANCE MALADIE- ASSURANCE MALADIE

Nous avons cherché à obtenir des informations fiables sur la législation en matière d'ALD. Voici la réponse que nous adresse le 4 octobre 2008 le département des Pathologies Lourdes de la CNAM au sujet des prises en charges en ALD que nous remercions de ces précisions très utiles.

«Je vous invite à vous rendre sur le site internet de l'Assurance Maladie, www.ameli.fr, rubrique "droits et démarches". Il convient ensuite de choisir l'onglet "par situation médicale", puis la sous-rubrique "vous souffrez d'une affection de longue durée".

Vous y trouverez toutes informations utiles sur les conditions réglementaires de prise en charge des ALD, notamment les critères permettant de "reconnaître" une ALD exonérante, qu'elle soit inscrite sur la liste des 30 maladies (ALD 30) ou non. Certaines maladies rares sont reconnues au titre d'une ALD 30 lorsque la pathologie ou l'un de ses symptômes figurent sur la liste (mucoviscidose ou sclérose latérale amyotrophique, par exemple). D'autres pathologies sont regroupées sous une même dénomination (les maladies métaboliques héréditaires, dont font partie les porphyries).

Dans d'autres cas, lorsque la pathologie ne figure pas sur la liste des 30 affections exonérantes, la maladie rare peut être reconnue, si les éléments médicaux le permettent, au titre d'une ALD hors liste.
Dans cette même rubrique, vous trouverez également des précisions sur le protocole de soins, qui est établi par le médecin traitant du patient et qui mentionne les soins et traitements directement liés à la maladie de longue durée et pris en charge à 100% (attention : le remboursement s'effectue à 100% du tarif de prise en charge de l' Assurance Maladie et non à 100% des dépenses engagées par le patient).

Les demandes de reconnaissance d'une maladie métabolique héréditaire ou autre maladie rare au titre d'une ALD sont formulées par le médecin traitant du patient et doivent être adressées aux services médicaux placés auprès des Caisses Primaires d'Assurance Maladie (CPAM). Elles sont traitées par les médecins conseils.

La cellule nationale maladies rares de la CNAMTS peut être sollicitée dans certains cas particuliers ; le cas échéant, les demandes sont transmises au Comité d'experts compétent dans le domaine des maladies métaboliques héréditaires.

Toutefois, pour répondre à votre question concernant les contacts, j'attire votre attention sur le fait que la CPAM dont dépend le patient en fonction de son domicile constitue l'interlocuteur compétent pour répondre aux questions relatives à une situation personnelle -y compris, si nécessaire, au moyen d'un entretien individualisé.