Les Porphyries

Une conférence d'évaluation du Plan maladies rares aura lieu les 8 et 9 Janvier 2009 au Ministère de la Santé. Le Haut Conseil de la Santé Publique a été saisi par la ministre de la santé d'une demande d'évaluation du plan maladies rares 2004-2008. Dans le cadre de cette évaluation, le Haut Conseil de la Santé Publique et le comité d'évaluation (CODEV) organisent une conférence d'évaluation qui à pour but : - D'étayer les réflexions du CODEV, - De préciser certaines questions et réponses, - De faire des propositions pour le futur.

 

 

Nous recherchons des témoignages de porphyriques !

Pour alimenter les pages "témoignages" de ce site.

 

 

 

Le Plan Maladies Rares est essentiel pour les Porphyries aussi, pourquoi ?

 

 

Mis en place en 2005 par le Ministère de la Santé, le Plan Maladies Rares s'achèvera fin décembre 2008.

 

Pour les 4 millions de français atteints à ce jour par l'une de ces 8000 maladies rares, ce plan constitue l'une des seules sources d'espérance. Il constitue une avancée réelle pour aider les maladies rares dans leur reconnaissance et leur organisation. Il a aussi le grand mérite de tenter de faire l'inventaire des besoins et attentes des personnes atteintes ; ces maladies génèrent bien des difficultés particulières.

 

 

En tant qu'association de malades, nous saluons tout particulièrement :

 

- La mise en place des Centres de Références - les porphyriques dépendent du CFP* qui fut l'un des premiers à être labellisés-Les missions des Centres de Référence sont essentielles : diagnostic, suivi, épidémiologie et recherche.

 

- L'amélioration de l'information sur les maladies rares, les services téléphoniques, tous ses services visent à réduire l'errance diagnostique.

 

- La reconnaissance par la Sécurité Sociale de certaines pathologies et l'amélioration de leur prise en charge

 

- L'ambition d'aider la recherche génétique, clinique et thérapeutique par de nouveaux financements de projets.