Connaître votre vécu de malade pour mieux vous représenter et vous défendre fait partie des missions importantes de notre association. Deux questionnaires, l'un dédié à la PAI (porphyrie aigüe intermittente), l'autre à la PPE (protoporphyrie érythropoïétique) attendent vos réponses, merci de suivre ce lien, pour la PAI, pour la PPE.

Nous comptons sur votre collaboration. Merci nous retourner l'enquête qui vous concerne, complétée à association.porphyries@gmail.com

Enquête-PAI-06-2010.doc

Enquête-PPE-06-2010.doc

Assemblée Générale du 2 octobre 2010 à la Maison des Associations du 17°,           25 rue Lantiez 75017 Paris

A la demande générale, le reportage revient en première page...

Ce lundi 7 décembre, le thème de l'émission Allô, docteurs ! présentée par Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes était les associations de patients. Notre association a été suivie dans son travail avant et pendant le Concert Caritatif du 26 novembre.

Votre association, partenaire de la Journée Internationale des Maladies Rares :

Notre association sera présente au Colloque Maladies Rares organisée par EUROBIOMED -Supagro- à Montpellier le 29 et 30 octobre prochains

Nous sommes heureux de convier les adhérents de l'Association à la Première Assemblée Générale de l'Association : le Samedi 10 octobre à 14h30

Porphyries et Grippe A H1N1

Quand « Le Docteur House* » s’intéresse aux porphyries

Les porphyries et les problèmes cutanés

Toutes les porphyries -à l’exception de la Porphyrie Aigue Intermittente -PAI- présentent des atteintes cutanées...

L'Association Française des Malades Atteints de Porphyries a tenu sa première rencontre le 31 janvier 2009.