23 décembre 2008
Réunion d'information
11 décembre 2008
Important et Réconfortant
Une nouvelle carte de soins et d'urgence pour les malades porteurs de porphyrie hépatique aigue sera bientôt disponible: elle est actuellement en cours de finalisation par la Direction Générale de la Santé et le Centre Français des Porphyries. La Direction Générale de la Santé élabore depuis 2006, avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de patients concernés, « des cartes personnelles de soins et d'information de maladies rares »
A très bientôt pour plus d'information sur ces cartes, très attendues par les malades et les professionnels de santé.
19 octobre 2008
NOUVEAU PLAN MALADIES RARES 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !
La pétition, lancée en janvier dernier, réclamant un Plan d'amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli plus de 190.000 signatures...
La pétition, lancée en janvier dernier, réclamant un Plan d'amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli plus de 190.000 signatures...
15 septembre 2008
OÙ EN EST LA RECHERCHE SUR LES PORPHYRIES ?
La recherche avance ...
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