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Actualités médicales
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !
La pétition, lancée en janvier dernier, réclamant un Plan d'amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli plus de 190.000 signatures !
Nous avons l'immense honneur de vous annoncer que ce vaste mouvement de soutien a joué un rôle déterminant puisque le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010. Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invite à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
Nous avons donc, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
La pétition, lancée en janvier dernier, réclamant un Plan d'amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli plus de 190.000 signatures !
Nous avons l'immense honneur de vous annoncer que ce vaste mouvement de soutien a joué un rôle déterminant puisque le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010. Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invite à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
Nous avons donc, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
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Les évènements
Nous recherchons des témoignages de porphyriques !
L'association cherche des témoignages de patients porphyriques pour alimenter les rubriques "témoignages" du site.
Merci de nous les transmettre à l'adresse suivante: association.porphyries@gmail.com
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